Vereniging voor en door psychosegevoelige mensen

Sinds ons vorige bericht is de situatie in Nederland gewijzigd. Bijeenkomsten in groot of klein verband zijn momenteel haast onmogelijk of ongewenst. Diverse Anoiksis bijeenkomsten vervallen vanwege het virus. Voor zover mogelijk, proberen wij de agenda op de website up to date te houden, maar houd er rekening mee dat dit misschien niet mogelijk is. Het kantoor van Anoiksis sluit in elk geval tot en met 6 april.

De huidige situatie laat ons niet onberoerd. Weet je van iemand die het moeilijk heeft, leef mee via bijvoorbeeld een appje of mailtje. Heb je het zelf moeilijk met de situatie, bel of mail iemand. Hiervoor zijn ook instanties beschikbaar. Je kunt met een medewerker bellen, mailen, chatten en/of appen. Ze zijn er niet voor niets! Let op: het kan soms even duren voordat een medewerker beschikbaar is. Hou vol. We wijzen op:

• MIND ‘coronapagina’ https://wijzijnmind.nl/corona informatie, tools en initiatieven voor en door mensen met psychische problemen
• de Luisterlijn https://www.deluisterlijn.nl/. Op hun website vind je lokale telefoonnummers. Ze zijn dag en nacht bereikbaar.
• 113 hulplijn. https://www.113.nl/ik-denk-aan-zelfmoord/hulplijn. Dag en nacht bereikbaar.
• https://mindkorrelatie.nl/. Geopend op kantoortijden.

We wensen iedereen sterkte in deze spannende tijden en weten ons met elkaar verbonden.

Hartelijke groet, bestuur en kantoormedewerker Anoiksis

Stan van Heerebeek [1971] is geboren en getogen in Oirschot en woont er in een rijtjeshuis. Hij woont alleen en heeft een LAT relatie met zijn vriendin. Stan is afgestudeerd bedrijfseconoom en heeft zes jaar over zijn studie gedaan. Door een psychose rond zijn 24^ste jaar heeft Stan nooit een betaalde baan gehad. Hij zou dat ook niet willen. Sinds tien jaar werkt Stan wel als vrijwilliger. Hij is bestuurslid bij de Zonnebloem en bij de wereldwinkel in Oirschot.

Buiten deze functies vervult Stan een belangrijke rol bij het Anoiksis kwartaalblad `Open Geest` waarbij hij al achttien jaar actief is. Sinds acht jaar doet Stan namelijk de eindredactie. De eerste tien jaar schreef hij stukjes voor het Anoiksis-blad. Als eindredacteur redigeert hij de ingezonden stukken. De laatste jaren doet hij dit samen met samen met Waldemar Krijgsman. Waldemar woont in Nijmegen en ze werken online samen om de deadline te halen.

De illustraties worden gemaakt door Erik Niemeijer en Titus Krijgsman. Ze worden door Stan tijdens de opmaak in het blad gezet. Het zijn losse tekeningen die in principe niets met de artikelen te maken hebben.
De kleur van de omslag en de foto op het laatste blad worden ook door Stan gekozen. Verder plaatsen Stan en Waldemar de, door Linda verstrekte, lijst met regio-coördinatoren.
Af en toe schrijft Stan nog een stukje voor de Open Geest maar het meeste schrijft Henk Driessen tegenwoordig.

Onlangs is Open Geest nummer 100 uitgekomen (maart 2020). Dit is een mijlpaal voor Stan en de anderen. Nummer 32 was het eerste nummer dat Stan maakte. Daarvoor deed Maarten Vermeulen dit. Wat noemenswaardig is, is het ISSN: het tijdschriftnummer. Ons tijdschrift is met dit nummer terug te vinden in de Koninklijke Bibliotheek in Den Haag.

Wat Stan mooi zou vinden is als meer mensen stukjes voor het blad inzenden. Het stukje kun je sturen naar het kantoor. Kijk voor contact gegevens op https://www.anoiksis.nl/contact/. Je kunt daar ook het contact formulier gebruiken. Als je dit formulier gebruikt, dan graag bij het onderwerp vermelden: `stukje voor Stan van Heerebeek`.

Wat mag er zeker niet op het programma ontbreken? Laat het ons weten door de vragen in te vullen op de site van psychosenet

In Richtlijnen en zorgstandaarden worden zorg en behandeling beschreven volgens actuele professionele standaarden.
In het verleden werden voor psychose vooral richtlijnen gemaakt. Een multidisciplinaire werkgroep beschrijft hierin zorg en behandeling die bewezen effectief is of waarvoor consensus bestaat onder experts. Er wordt hierbij veel waarde gehecht aan wetenschappelijke onderbouwing waardoor richtlijnen vaak dikke en ontoegankelijke boekwerken zijn die (te) weinig worden gebruikt. Een richtlijn is een norm waar een behandelaar zich in principe aan moet houden maar waarvan hij of zij ook gemotiveerd mag afwijken. Tegenwoordig heet een Richtlijn een EBRO-module (zie artikel ntvg 2005) en wordt daarnaast gebruik gemaakt van zorgstandaarden. Zorgstandaarden zijn toegankelijker maar de bronnen voor de aanbevelingen zijn moeilijk – of niet te achterhalen. Voor de huidige zorgstandaard psychose hebben onder andere de ‘multidisciplinaire richtlijn schizofrenie’ (2012) en de ‘EBRO-module vroege psychose’ (2017) als bron gediend. De aanbevelingen zijn uiteraard geactualiseerd.

Anoiksis heeft zowel traditioneel als principieel een plek in de expertgroep die de zorgstandaarden en richtlijnen rond psychose maakt.
Van de zorgstandaard psychose (2017) heeft Anoiksis nu ook een publieksversie gemaakt. Deze publieksversie focust op mogelijke behandelvormen en is te gebruiken als keuzehulp.
De publieksversie is  te lezen op de Anoiksis-website en te bestellen bij het Anoiksis kantoor.

Publieksversie Zorgstandaard Psychose

Zorgstandaard psychose en samenvattingskaart (op ggzstandaarden.nl)

De HAMLETT-studie, naar het afbouwen van medicatie na een eerste psychose, heeft in december de 200^e deelnemer geïncludeerd. Daarmee ligt de studie bijna op schema. De komende jaren zijn er nog ruim 300 deelnemers nodig!
De HAMLETT-studie is mede op verzoek van Anoiksis tot stand gekomen en bouwt voort op een eerder onderzoek (Wunderink 2013) dat ook onafhankelijk van de farmaceutische industrie is verricht.
Op de HAMLETT-studie is ook al een vervolg: de OPHELIA-studie.

Lees hier een interview over de HAMLETT- en OPHELIA-studie bij ZonMw

Lees hier over de voorgang van de HAMLETT-studie en de OPHELIA-studie in de Hamlett Nieuwsbrief  van december 2019.

Overweeg deelname als je aan de criteria voldoet:

• Je bent tussen de 16-60 jaar oud
• Je hebt pasgeleden je eerste psychotische episode doorgemaakt, en je bent niet langer dan 6 maanden geleden hiervan hersteld
• Je gebruikt op dit moment nog een antipsychoticum

Meer informatie is te vinden op www.umcutrecht.nl

Op umcutrecht.nl is ook de afbouwfolder te vinden.

En op www.anoiksis.nl/hamlett-studie-doorgaan-of-stoppen-met-medicijnen-na-een-eerste-psychose  bij de anoiksis/kennisbank

Mette Lansen is tijdens de landelijke dag van 2019 de vereniging Anoiksis benoemd tot erelid. Zie wat Carola van Alphen, de huidige voorzitter vertelde tijdens de landelijke dag.

Tijdens de voorbereidingen van de landelijke dag hadden wij als bestuur verschillende ideeën over de vrijwilliger van het jaar 2019. Maar deze mensen zijn zo nuttig voor de vereniging, al jaren, dat zij deze onderscheiding al eerder hebben ontvangen

Beste leden van Anoiksis,

Mijn naam is Linde van Schuppen en ik doe aan de Radboud Universiteit onderzoek naar de manier waarop mensen met psychose-gevoeligheid taal gebruiken en hun verhaal vertellen. Ik ben nu op zoek naar mensen met een diagnose schizofrenie, die mee zouden willen doen aan dit onderzoek.

Meedoen houdt in dat

De samenvatting van de aanbevolen behandelingen in de Zorgstandaard psychose staat op de Anoiksis-website.
Aanbevolen behandelingen zijn bewezen effectieve behandelingen en moeten in principe beschikbaar zijn binnen de ggz.

Wat vertel je over je psychische aandoening op je werk of bij een sollicitatie? En áls je open bent: wat vertel je dan, op welk moment en aan wie? CORAL 2.0 helpt je bij je persoonlijke afwegingen rond openheid over je psychische problemen op het werk.

De website ‘kiezen in de ggz’ wordt geïntroduceerd als een website voor volwassenen van 18 jaar en ouder die op zoek zijn naar een zorgaanbieder voor hun psychische klachten. De functie van het leeftijdscriterium is niet geheel helder daar de website

Het jubileum van Schizforum is in augustus gevierd in het Vondelpark. Wij zochten voor die gelegenheid oprichter Michael op.

Michael (1961) is Amsterdammer. Na de lagere school ging hij naar het ‘Individueel Voortgezet Kunstzinnig Onderwijs’ (IVKO) en daarna ging hij werken als koerier. Eerst op de brommer en daarna in een autootje. Tijdens een sabbatical ging hij druiven plukken in Frankrijk. Hij was tweeëntwintig, de hormonen gierden en de liefde vibreerde. Slapen lukte niet meer en eenmaal terug in Amsterdam bleek er iets veranderd. De huisarts verwees Michael naar de GGZ waar hij slaappillen kreeg.

Met de Persoonlijke Antipsychotica Keuzewijzer – de PAKwijzer – kunt u zelf online testen welk antipsychoticum het beste aansluit bij uw voorkeuren. U kunt een advies downloaden en bespreken met uw behandelaar.
Het belangrijkste doel van de PAKwijzer is om patiënten te helpen bij het maken van een keuze en is een initiatief van het AMC Amsterdam en Arkin.
Nb. de uitkomst van de PAKwijzer biedt geen garantie dat een antipsychoticum bij u effectief is of dat bijwerkingen niet zullen voorkomen. Iedereen kan anders op een medicijn reageren. Daarnaast is de Pakwijzer is momenteel nog in onderzoek en zijn de keuzeopties mogelijk niet helemaal actueel.
Zie PAKwijzer.

Mensen die voor het eerst een psychose hebben gehad, krijgen meestal antipsychotica voorgeschreven. We weten dat deze medicijnen goed helpen om een psychose te behandelen en een volgende psychose te voorkomen. Er zijn echter een aanwijzingen dat vroeg afbouwen van antipsychotica op de lange termijn een gunstig effect kan hebben op het functioneren. In de HAMLETT studie wordt onderzocht wat de effecten zijn van antipsychotica op het sociaal functioneren.
Lees verder bij Bij de Kennisbank,Deelnemen aan onderzoek en Kennisbank, Medicatie.

Kinderen, broers en zussen gezocht van mensen met een psychose
Een onderzoek of de behandeling met omega-3 vetzuren, ook wel bekend als visolie, helpt bij het voorkomen van psychose. Wij zoeken deelnemers in de leeftijd van 13 t/m 20 jaar. Heb jij kinderen, broers en/of zussen in deze leeftijd, Lees dan verder op onze pagina deelnemen aan onderzoek.

Studente aan de Erasmus Universiteit vraagt voor haar onderzoek medewerking van jongeren met schizofrenie.

Studente Rachita Munshi:
Momenteel ben ik een studente aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en doe ik onderzoek

Geschiedenis van de Farmacotherapeutische Behandelopties bij Schizofrenie

Jan Beugelink is sinds 1985 farmacoloog. Tijdens zijn studie kreeg hij, net als zijn medestudenten het advies een ‘rode-draad-belangstelling’ te kiezen. Zijn keuze voor psychofarmacologie is in belangrijke mate ingegeven door