Landelijke werkgroep Buitenland
Services
Blogs


  • Ontzetting over tekort aan medicijn tegen psychose
    Logo Anoiksis Logo Ypsilon Logo PlusMinus

    Utrecht, Den Haag, Amersfoort, 18 januari 2024

    Patiënten- en naastenorganisaties hebben met ontzetting gereageerd op het bericht dat er een ernstig tekort is aan Zypadhera, een middel dat gebruikt wordt om psychoses tegen te gaan. “Onbestaanbaar dat het zo ver heeft kunnen komen”, vindt Carola van Alphen. Zij is voorzitter van Anoiksis, de vereniging voor en door psychosegevoelige mensen. “Stress kan bij mensen die er gevoelig voor zijn, leiden tot psychoses. Hoe cynisch is het, dat de stress nu komt van het medicijn dat die psychoses juist moet voorkómen.”

    Ze krijgt bijval van Plusminus en MIND Ypsilon, de andere organisaties die zich bekommeren om mensen met psychoses en hun naasten. Zij spreken van ‘een ramp’ voor een deel van de patiëntengroep en noemen de voorgestelde maatregelen ‘lapmiddelen’ die niets doen aan de oorzaak van het tekort’. Het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen (LCG) stelde onder meer voor om geen nieuwe patiënten op het middel te zetten en patiënten ’indien mogelijk’ om te zetten naar een andere toedieningsvorm of naar een ander antipsychoticum.

    “Maar daar zit precies het probleem. Het betreft hier medicijnen voor een zeer kwetsbare groep voor wie het gebruik van medicijnen toch al niet gemakkelijk ligt. Het luistert nauw en overstappen naar een ander antipsychoticum is een moeilijk proces met risico op terugval. De persoonlijke en maatschappelijke kosten komen daar nog eens bovenop.”

    Naar schatting gaat het om zo’n 1.400 mensen die van het middel afhankelijk zijn en niet zomaar kunnen worden overgezet. Er is juist vaak voor dit middel gekozen omdat het langwerkend is. “Pillen kan je gemakkelijker vergeten, met alle risico’s van dien”, aldus Ypsilondirecteur Bert Stavenuiter. “Bovendien word je met pillen elke dag geconfronteerd met het feit dat je ‘anders’ bent. Voor een aantal mensen is dat een onverteerbare boodschap. Om te voorkomen dat ze helemaal onderuitgaan krijgt een deel van hen gedwongen medicatie toegediend. De gevolgen laten zich raden als iemand plotseling van het middel wordt afgehaald omdat het niet te krijgen is.”

    Het steekt de organisaties dat berichten over medicijntekorten steeds vaker oppoppen, ook waar het gaat om de meest kwetsbare patiëntengroepen. “Er kunnen tal van oorzaken voor zijn, Maar of het nu gaat om problemen met de productie, de distributie of om de prijs, altijd zijn de gevolgen voor cliënten en hun naasten”, constateert Plusminusvoorzitter Henk Mathijssen. “Hoe je het regelt is niet aan ons, maar régel het en zorg dat het niet gebeurt.”

    Lees verder →
  • Beschikbaarheidsprobleem Zypadhera depot

    Op dit moment is er een structureel beschikbaarheidsprobleem van Zypadhera depot (injectie) in Nederland. Overheidsorganisaties zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) zijn van dit tekort op de hoogte en hebben hierover contact met de fabrikant en de groothandels. Zij werken hierbij nauw samen met (ziekenhuis)-apothekers en behandelaren (psychiaters). Om ervoor te zorgen dat patiënten de komende periode zo goed mogelijk behandeld kunnen worden met de huidige voorraad Zypadhera, hebben de behandelaren een aangepast behandelprotocol opgesteld in samenspraak met de ziekenhuisapothekers.

    Bij herstelgericht behandelen staan eigen autonomie en regie hoog in het vaandel. Bij patiënten met goede samenwerking met behandelaren, ziektebesef en motivatie om olanzapine te continueren, zou dit een goed moment zijn om over te stappen op orale medicatie. Wanneer risico op terugval bij overschakeling op orale olanzapine als hoog wordt ingeschat, is het streven om door te behandelen met in totaal dezelfde dosering Zypadhera. Hierbij is mogelijke overschakeling op 300 mg Zypadhera in een aangepaste toedienfrequentie nodig.

    Dit protocol is onder de beroepsgroepen (psychiaters) en met de koepelorganisaties van de openbare apotheken (KNMP) gedeeld. Deze partijen houden nauw contact met elkaar en met de fabrikant. Eind januari worden nieuwe leveringen verwacht. Tot en met 2 februari wordt zoveel mogelijk geprobeerd om de patiënten die het echt nodig hebben op de huidige wijze door te behandelen. Daarna wordt ook bekeken of de levering van eind januari voor voldoende voorraad zorgt.

    Zie ook eerdere berichtgeving

    Lees verder →
  • Maatregelen wegens dreigend tekort aan depotvariant olanzapine

    Er dreigt een tekort aan Zypadhera, de langwerkende depotvariant van olanzapine die via injecties wordt toegediend. Om er toch voor te zorgen dat patiënten de komende periode zo goed mogelijk behandeld kunnen worden met de huidige voorraad, hebben de behandelaren een aangepast behandelprotocol opgesteld.

    Dit protocol is vandaag, 23 december 2023, onder de beroepsgroepen (psychiaters) en met de koepelorganisaties van de openbare apotheken (KNMP) gedeeld. Deze partijen houden nauw contact met elkaar en met de fabrikant. Half februari 2024 worden nieuwe leveringen verwacht. Het protocol loopt tot 10 januari 2024. Tot die tijd wordt zo veel mogelijk geprobeerd om de patiënten die het echt nodig hebben op de huidige wijze door te behandelen.

    Overheidsorganisaties zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en het CBG zijn van dit tekort op de hoogte en hebben hierover contact met de fabrikant en de groothandels. Zij werken hierbij nauw samen met (ziekenhuis)-apothekers en behandelaren (psychiaters). Ook familieorganisatie MIND Ypsilon en cliëntenorganisatie Anoiksis houden vinger aan de pols en roepen op het hen te melden als mensen in acute problemen dreigen te komen als gevolg van het tekort.

    Tijdelijk zullen de meldingen en vragen door Ypsilon beantwoord worden wegens kantoorsluiting van Anoiksis.

    Lees verder →
  • Het nieuwe logo

    Jazeker het is zover: we zijn achter de schermen druk bezig met het vernieuwen van onze vormgeving. Er wordt met een team hard gewerkt aan een nieuwe website en daar hoort een nieuw logo bij. Tijdens het ontwerpproces zijn er meerdere logo’s naar voren gekomen. Er is daarbij unaniem gekozen (door het bestuur en het website-ontwikkelingsteam) voor het zogeheten hartverwarmende logo.

    Ben je benieuwd naar de achterliggende visie van het nieuwe logo? Lees dan snel verder.

    Het oude logo, met het bekende hoofd, heeft een transformatie ondergaan. Omdat de vereniging voor en door mensen met een psychosegevoeligheid is opgericht, blijft het hoofd zichtbaar in het nieuwe logo. Echter wordt het wel gedraaid zodat het hoofd opgeheven de toekomst in kijkt. We willen perspectief bieden, we geloven in de mogelijkheden van de  psychosegevoelige mens. Daarom kijken we opgeheven naar de toekomst.

    In de vereniging staan we voor elkaar klaar en zorgen we voor hartverwarmende ontmoetingen, vandaar het hartje. Dit hartje verbindt de letters en het beeld; want verbinding bieden dat doen we!  Tot slot zijn de vervormde puntjes op de i net zo imperfect als het leven zelf.

     

    Extra detail

    Met het nieuwe motto “Gewoon psychosegevoelig” willen we de psychosegevoeligheid normaliseren. Daarom kunnen we het hoofd in het logo vervangen door jouw of mijn hoofd. Via een foto teken ik de vorm van je gezicht over, met je naam erbij . Zo wordt het duidelijk dat iedereen psychosegevoelig kan zijn. Ook willen we hierbij een realistisch beeld geven van de psychosegevoelige mens.  De mens die niet agressief en gevaarlijk hoeft te zijn, maar ook gewoon kan lachen en lol kan hebben in het leven.

     

    Dit is je kans

    Ben je psychosegevoelig (en lid van Anoiksis) en wil je ook een unieke avatar van jezelf in het nieuwe Anoiksis-logo? Vul dan je naam en e-mail in en voeg je foto van je gezicht toe in onderstaande formulier. Geef daarbij je voornaam door en of we je avatar met voornaam mogen gebruiken voor op de nieuwe website. Heb je geen e-mailadres? Wees niet getreurd: je kunt de foto van jezelf ook per post sturen naar het Anoiksis kantoor. Je krijgt dan een leuke kaart, met je avatar erop, terug gestuurd. Het is dan wel handig als je je eigen adres erbij vermeldt. Het kan zijn dat er een tijdje overheen gaat; dat ligt aan de hoeveelheid aanvragen. Let op deze actie is tijdelijk.

    Laten we samen aan de maatschappij laten zien hoe de psychosegevoelige mens eruit ziet: net zo gewoon als ieder ander.

    Met vriendelijke groet, Silvie

     

     

     

     

     


      Vraag hier je Avatar aan

      de gegevens met een * hebben nodig om je vraag te kunnen beantwoorden

      Jouw voornaam *

      Jouw achternaam *

      Jouw e-mail *

      Upload je foto hier*

       

      Lees verder →
    • Yes een nieuw Logo

      Zoals je ziet hebben we een nieuw Logo.

      Houdt het prikbord in de gaten, binnenkort lees je hier alles over het nieuwe Logo.

       

      Oud

       

      Nieuw

      Lees verder →
    • Buitengewoon Anoiksis in Trouw

      Vandaag, 23 mei 2022, is in Trouw verschenen: BuitenGewoon. Dit is een speciale bijlage, gemaakt door en voor Anoiksis met hierin portretten van mensen met een psychosegevoeligheid, een interview met Dirk De Wachter, en bekendmaking van de emancipatie beweging Anoiksis collectief. Bekijk hem hier op onze website!

      Lees verder →
    • Collectief

      Kom jij ook op voor de rechten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid? Doe je mee met onze beweging? Wij tellen mee!

      Het Anoiksis Collectief staat voor een samenleving waarin mensen met een psychose volledig mee kunnen doen. Waarin mensen die een psychose hebben gehad zich niet hoeven te schamen. En waarin er begrip is voor (tijdelijke) kwetsbaarheid en waarin ieder op een eigen manier een waardevolle bijdrage kan leveren.

      Dit vindt Anoiksis

      Wil je je steun uitspreken of heb je ideeën voor onze beweging?

      Via onderstaand formulier kan je je steun uitspreken voor onze doelen, ideeën aandragen en laten weten wat je zelf wilt doen voor een samenleving waarin het vanzelfsprekend is dat er plaats is voor mensen met een psychosegevoeligheid.


        gegevens met een * gebruiken we om je aanvraag te kunnen verwerken

        Jouw naam*

        Jouw e-mail*



        Deze onderwerpen vind ik belangrijk

        Ik wil graag informatie over:

        Ik heb nog andere ideeën, namelijk

        Lees verder →
      • Vouwblad GEK GENOEG ANOIKSIS

        Een unieke uitgave over psychotische kwetsbaarheid anno nu.

        Vouwblad Gek GENOEG ANOIKSIS

        Vouwblad GEK GENOEG ANOIKSIS is een informatieve en krachtige krant met kritische noten. Het blad geeft een relaas van moedige, kwetsbare en eerlijke verhalen. Je leest verhalen van ervaringsdeskundigen en (in het vakgebied gerenommeerde) deskundigen. Het is typisch een blad van nu. Het bespreekt veranderingen in de hulpverlening en emancipatie van de rol van de patiënt. De ondertitel van deze uitgave is niet voor niets “van psychotische patiënt naar partner in de zorg”.

        Vouwblad GEK GENOEG ANOIKSIS wil bijdragen aan meer begrip voor wat psychosegevoelige mensen en hun naasten meemaken. Tegen onverdiende stigma’s in bepleit het een verdiende volwaardige plek in de maatschappij. Het blad is een bron van herkenning en inspiratie voor lotgenoten, maar is ook zeer boeiend en informatief voor mensen buiten de psychiatrie die slechts kunnen vermoeden wat een psychose is en met je doet. Kortom een aanrader voor een breed publiek.

        Bestel hier je eigen exemplaar.

        Kijk hier hoe andere over het blad schrijven.

         

         

         

        Lees verder →
      • Kijk tip

        2Doc: Blue Monday KRO-NCRV was op 1 november 2021 op NPO 2 om 20:28 te zien.

        ‘Blue Monday’ pleit voor andere kijk op psychosegevoeligheid

        Van documentairemaker Ingrid Kamerling

        Psychoses moeten vooral bestreden worden met medicijnen zodat ze weggaan en niet terugkomen. Ondanks de toename van psychische klachten bij jongeren is er nog weinig aandacht voor wat mensen met psychosegevoeligheid, zien, horen en voelen. In de documentaire Blue Monday van Ingrid Kamerling gaan drie jonge mensen op zoek naar de waarheden achter hun psychotische belevingen. Valt er zin in hun waanzin te ontdekken?

        Blue Monday terug kijken op NPO start

        Lees verder →
      • Vanaf nu te zien…

        Words on Bathroom Walls is te zien op Pathé Thuis.

        Adam (Charlie Plummer) lijkt een normale tiener, tot hij te horen krijgt dat hij lijdt aan schizofrenie. Hij doet er alles aan om dit te verbergen voor de buitenwereld.

        Bekijk de trailer….

        Lees verder →
      • Discriminatie

        Op 16 december 2021 om 13:00 uur vindt een zitting plaats bij het College voor de Rechten van de Mens in Utrecht. De zitting behandelt de aanklacht tegen een GGZ-instelling door een psychose gevoelige client tegen discriminatie. Door de GGZ-instelling is de client op voorhand uitgesloten voor zijn hulp vraag aangaande een co-morbide aandoening vanwege zijn aandoening waar hij elders voor behandeld wordt, namelijk psychose gevoeligheid.

        Psychose gevoelige mensen hebben recht op de best mogelijke zorg. Ook voor hun andere aandoening dan de psychose. Nederlandse richtlijnen schrijven voor dat mensen met psychose voor hun andere aandoening behandeld kunnen en moeten worden.

        Indien het College voor de Rechten van de Mens oordeelt dat het discriminatie betreft, zullen GGZ-instellingen bij verschillende afdelingen van hun instelling moeten gaan kijken waarom zij geen passende zorg bieden als er eveneens sprake is van psychose gevoeligheid. Iets dat nu op grote schaal plaatsvindt.

        De client blijft uiteraard anoniem. De expert, Dr. Tonnie Staring, welke de client bijstaat, staat u graag te woord. U kunt contact met door het invullen van onderstaand contact formulier.

         


          gegevens met een * hebben we nodig om je bericht te kunnen verwerken

          Jouw naam*

          Jouw e-mail*

          Onderwerp*

          Jouw bericht*

          Lees verder →
        • Waardering Ervaringsdeskundigen

          Het project 'Waardering Ervaringsdeskundigen' van de Veerkracht Centrale wil zorgen voor een gelijke beloning voor (organisaties van) ervaringsdeskundigen en mensen in vergelijkbare rollen en functies. Wij roepen ervaringsdeskundigen op om solidair met elkaar te zijn. Je bewijst de Veerkracht Centrale een grote dienst door de vragenlijst in te vullen op deze website.

          Samen met patiënten-/cliëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen wordt gewerkt aan het beschrijven van het werk van ervaringsdeskundigen en het vaststellen van de waarde daarvan: soms is een glimlach voldoende waardering en soms volgt een betaling voor de gewerkte uren. De uitkomsten scheppen duidelijkheid voor opdrachtgevers als gemeenten, instellingen en bedrijven

          Alle patiëntenorganisaties zijn vertegenwoordigd via de koepels MIND, Ieder(In) en de Patiënten federatie Nederland. Zij vormen een projectgroep. Daarnaast is er een adviesteam met ervaringsdeskundige adviseurs die gespecialiseerd zijn in het werkveld arbeid en inkomen.

          Op de hoogte blijven, of heb je verdere vragen? Neem contact op met Kristin via onderstaande contact formulier


            de gegevens met een * hebben we nodig om je bericht te kunnen doorsturen

            Jouw naam *

            Jouw e-mail *

            Onderwerp *

            Jouw bericht *

            Lees verder →
          • De Prepare studie

            Heb ik baat bij antipsychotica?

            - Bent u tussen de 16 en 40 jaar?
            - Gaat u starten met antipsychotica?

            Antipsychotica zijn vaak effectief voor de behandeling van een psychose, maar helaas werken ze bij een derde van de patiënten niet of onvoldoende. In de Prepare studie onderzoeken wij

            Lees verder →
          • Onderzoek Psychose Prognose Predictor

            De afdeling psychiatrie van het UMC Utrecht werkt aan het Psychose Prognose Predictor onderzoek met als doel het ontwikkelen van modellen om het ziektebeloop van psychotische kwetsbaarheid op individueel niveau te voorspellen. Daarvoor moet allereerst worden gedefinieerd wat relevante uitkomstmaten zijn op het gebied van herstel van psychose. Uit enkele onderzoeken blijkt dat behandelaren en onderzoekers zich vooral richten op het onderdrukken van symptomen, terwijl patiënten en mantelzorgers dagelijks functioneren en kwaliteit van leven belangrijker vinden. Bij de gesprekken met ons patiëntenpanel klinkt hetzelfde geluid.

            Om de belangrijkste uitkomstmaten van herstel vanuit het perspectief van mensen met psychotische kwetsbaarheid, hun naasten en behandelaren in kaart te brengen is men een vragenlijstonderzoek gestart.

            Wat: anoniem vragenlijstonderzoek
            Wie: mensen met psychotische kwetsbaarheid, hun naasten en zorgprofessionals
            Waarom: in kaart brengen welke uitkomsten/behandeldoelen het belangrijkst worden geacht bij psychotische kwetsbaarheid
            Tijdsduur: 15 tot 20minuten

            Deelnemen? Klik hier en klik op de zwarte knop “KLIK HIER OM…”

            Lees verder →
          • Publieksversie Zorgstandaard psychose

            In Richtlijnen en zorgstandaarden worden zorg en behandeling beschreven volgens actuele professionele standaarden.
            In het verleden werden voor psychose vooral richtlijnen gemaakt. Een multidisciplinaire werkgroep beschrijft hierin zorg en behandeling die bewezen effectief is of waarvoor consensus bestaat onder experts. Er wordt hierbij veel waarde gehecht aan wetenschappelijke onderbouwing waardoor richtlijnen vaak dikke en ontoegankelijke boekwerken zijn die (te) weinig worden gebruikt. Een richtlijn is een norm waar een behandelaar zich in principe aan moet houden maar waarvan hij of zij ook gemotiveerd mag afwijken. Tegenwoordig heet een Richtlijn een EBRO-module (zie artikel ntvg 2005) en wordt daarnaast gebruik gemaakt van zorgstandaarden. Zorgstandaarden zijn toegankelijker maar de bronnen voor de aanbevelingen zijn moeilijk – of niet te achterhalen. Voor de huidige zorgstandaard psychose hebben onder andere de ‘multidisciplinaire richtlijn schizofrenie’ (2012) en de ‘EBRO-module vroege psychose’ (2017) als bron gediend. De aanbevelingen zijn uiteraard geactualiseerd.

            Anoiksis heeft zowel traditioneel als principieel een plek in de expertgroep die de zorgstandaarden en richtlijnen rond psychose maakt.
            Van de zorgstandaard psychose (2017) heeft Anoiksis nu ook een publieksversie gemaakt. Deze publieksversie focust op mogelijke behandelvormen en is te gebruiken als keuzehulp.
            De publieksversie is te lezen op de Anoiksis-website en te bestellen bij het Anoiksis kantoor.

             

             

             

             

             

             

            Publieksversie Zorgstandaard Psychose

            Zorgstandaard psychose en samenvattingskaart (op ggzstandaarden.nl)

             

             

            Lees verder →
          • Wat vind jij van de berichtgeving over psychose?

             

            Deel je ervaringen!

            In de krant, op radio en televisie, en op sociale media gaat het regelmatig over mensen met een psychose of psychosegevoeligheid. Wat vind jij van die berichtgeving? We willen dat graag van je horen! Wij zijn AnoiksisSamen Sterk zonder StigmaPlusMinusPsychoseNet en Ypsilon. Vijf organisatie van, voor en door mensen die met psychose te maken hebben. Zelf of in de directe omgeving.

            We vragen dit niet zomaar. We denken dat de berichtgeving beter kan. We zijn van plan om hier met journalisten over te gaan praten. Daarom willen we graag van jou horen wat jij vindt. Word je blij van wat je in de media leest, hoort en ziet? Of juist boos of verdrietig? Waar komt dat door, denk je? Maakt het uit welke krant je leest, welke programma’s je ziet of welke sociale media kanalen je bezoekt? Laat het ons weten! Geef antwoord op de negen vragen. Het kost je ongeveer 10 minuten. Je antwoorden blijven natuurlijk volledig anoniem.

            Klik hier om naar de vragenlijst te gaan.

            Lees verder →
          • Steun onderzoek gevolgen corona op hersenen

            Sinds onze oproep om onze crowdfundactie te steunen, stromen de donaties binnen. We zijn er bijna!

            Daarmee wordt de kans steeds groter dat het onderzoek naar hersenschade onder coronapatiënten doorgaat. En dat is hard nodig. Sommige patiënten krijgen last van concentratieproblemen en langdurige, extreme vermoeidheid. Deze klachten zetten hun leven volledig op z’n kop.

            Om de juiste behandeling te ontwikkelen, moeten we eerst weten welke coronapatiënten risico lopen op hersenschade en wat de langetermijngevolgen zijn. Als we die informatie hebben, kunnen we hersenschade in de toekomst beperken of zelfs voorkomen.

            Help jij ons mee met de laatste loodjes? Ga naar onderstaande pagina en doneer!
            Ja, ik help mee!

            Eerst meer weten? Lees meer over ons onderzoek.

            Alleen samen kunnen we de kans op hersenschade bij coronapatiënten verkleinen!

            Met vriendelijke groet,
            De Hersenstichting

            Lees verder →