Vereniging voor en door psychosegevoelige mensen

Wil je meehelpen aan een onderzoek naar de online informatievoorziening voor mensen met een beperking?! Vul dan graag deze enquête in voor 1 oktober: https://forms.gle/d86T9DuiuU66qyW39
Het invullen van de enquête kost ongeveer 10 minuten.

Met droefenis hebben wij het bericht ontvangen dat ons erelid Mette Lansen overleden is op 4 augustus 2020. In dankbaarheid kijken we terug op al wat zij heeft betekend voor de vereniging. Mette Lansen is jarenlang voorzitter geweest van Anoiksis, en ook na haar aftreden is ze zich blijven inzetten voor de vereniging en blijven opkomen voor het belang van onze lotgenoten. Ze is het bestuur altijd terzijde blijven staan met adviezen en met feedback. Ze is van onschatbare waarde voor Anoiksis geweest. En bovenal was ze een geweldig mens.

Vandaag 26 mei 2020 wordt de eerste Quarantainer geplaatst bij Arkin Ouderen.

Quarantainer, de mobiele ontmoetingsplak zonder dat er fysiek contact plaatsvindt. In één dag is er voldoende geld opgehaald om een eerste groep psychische kwetsbare patiënten en hun familie te herenigen met hun familie. Dit is mogelijk gemaakt door de crowdfundingsactie van MIND Ypsilon, Anoiksis en de Socialrun afgelopen week startten. De actie was een groot succes. Binnen een week is er € 20.000,00 opgehaald, zodat elders in het land Quarantainers geplaatst kunnen worden.

Foka Eekhof, psychiater en directeur Arkin Ouderen: “We zijn erg blij met deze ontmoetingsplek. Voor cliënten en hun naasten is het erg belangrijk om elkaar te kunnen zien. Onze cliënten kampen naast hun psychische klachten vaak met eenzaamheid. Op deze manier kunnen cliënten en naasten elkaar weer zien en aan een tafel zitten. Voor onze kwetsbare doelgroep was dat door de coronamaatregelen lange tijd niet mogelijk. Heel fijn dat dat nu op een veilige manier kan.”

Bert Stavenuiter, directeur van MIND Ypsilon: “We wilden niet langer lijdzaam toezien en vonden het tijd voor actie. De samenwerking tussen ons, patiënten en naasten, en Arkin is geweldig. Laat dit ook vooral een krachtig signaal zijn naar andere ggz- instellingen. Bezoek is mogelijk als je het goed regelt. Punt.”

Het ging al jaren niet goed met Fernando. Dwangopnames, huisuitzettingen, vereenzaming, angst en lijden. Hij was al weer maanden gedwongen opgenomen om te voorkomen dat hij weer zijn woning zou worden uitgezet. Medicatie was al jaren onvoldoende effectief, door de bijwerkingen werd zijn lichamelijke conditie steeds slechter en hij weigerde consequent om Clozapine te proberen vanwege het noodzakelijke bloedonderzoek. (En in Nederland wordt geen Clozapine voorgeschreven als de patiënt niet meewerkt aan het lichamelijke onderzoek naar mogelijke bijwerkingen).

Op zeker moment werd er een jonge psychiater geconsulteerd en zijn advies was duidelijk en overtuigd: ‘Geef deze man amisulpride’.

Het medicijn ‘amisulpride’ was ik al eerder tegengekomen toen ik de PAK-wijzer invulde. Nader onderzoek leerde me echter dat het in Nederland niet is geregistreerd. Toen het medicijn in de jaren 90 op de markt kwam zagen de Nederlandse autoriteiten onvoldoende bewijs voor meerwaarde ten opzichte van andere antipsychotica. In omringende landen werd het op basis van hetzelfde bewijs wel geregistreerd en beschikbaar gemaakt.

Nadien is zijn er verschillende studies verschenen waarin wordt aangetoond dat amisulpride effectiever is dan veel andere antipsychotica en minder bijwerkingen geeft. Daardoor houden patiënten het gebruik ervan beter vol. Zie hier een overzicht uit 2015 in het Nederlands tijdschrift voor psychiatrie.

Als gevolg van de inzet van verschillende organisaties is amisulpride sinds begin 2018 is ook in Nederland beschikbaar. ACE Apotheek (ook bekend van Semap) brengt het onder de naam ‘Amice’ op de markt. Amice is via de reguliere apotheek op doktersvoorschrift verkrijgbaar.  De behandelaar geeft dan aan dat hij Amice voorschrijft op basis van medische noodzaak.

Ook Fernando was duidelijk over zijn nieuwe medicijn: ‘Het beste dat ik tot nu toe heb gehad’

In Richtlijnen en zorgstandaarden worden zorg en behandeling beschreven volgens actuele professionele standaarden.
In het verleden werden voor psychose vooral richtlijnen gemaakt. Een multidisciplinaire werkgroep beschrijft hierin zorg en behandeling die bewezen effectief is of waarvoor consensus bestaat onder experts. Er wordt hierbij veel waarde gehecht aan wetenschappelijke onderbouwing waardoor richtlijnen vaak dikke en ontoegankelijke boekwerken zijn die (te) weinig worden gebruikt. Een richtlijn is een norm waar een behandelaar zich in principe aan moet houden maar waarvan hij of zij ook gemotiveerd mag afwijken. Tegenwoordig heet een Richtlijn een EBRO-module (zie artikel ntvg 2005) en wordt daarnaast gebruik gemaakt van zorgstandaarden. Zorgstandaarden zijn toegankelijker maar de bronnen voor de aanbevelingen zijn moeilijk – of niet te achterhalen. Voor de huidige zorgstandaard psychose hebben onder andere de ‘multidisciplinaire richtlijn schizofrenie’ (2012) en de ‘EBRO-module vroege psychose’ (2017) als bron gediend. De aanbevelingen zijn uiteraard geactualiseerd.

Anoiksis heeft zowel traditioneel als principieel een plek in de expertgroep die de zorgstandaarden en richtlijnen rond psychose maakt.
Van de zorgstandaard psychose (2017) heeft Anoiksis nu ook een publieksversie gemaakt. Deze publieksversie focust op mogelijke behandelvormen en is te gebruiken als keuzehulp.
De publieksversie is  te lezen op de Anoiksis-website en te bestellen bij het Anoiksis kantoor.

Publieksversie Zorgstandaard Psychose

Zorgstandaard psychose en samenvattingskaart (op ggzstandaarden.nl)

De HAMLETT-studie, naar het afbouwen van medicatie na een eerste psychose, heeft in december de 200^e deelnemer geïncludeerd. Daarmee ligt de studie bijna op schema. De komende jaren zijn er nog ruim 300 deelnemers nodig!
De HAMLETT-studie is mede op verzoek van Anoiksis tot stand gekomen en bouwt voort op een eerder onderzoek (Wunderink 2013) dat ook onafhankelijk van de farmaceutische industrie is verricht.
Op de HAMLETT-studie is ook al een vervolg: de OPHELIA-studie.

Lees hier een interview over de HAMLETT- en OPHELIA-studie bij ZonMw

Lees hier over de voorgang van de HAMLETT-studie en de OPHELIA-studie in de Hamlett Nieuwsbrief  van december 2019.

Overweeg deelname als je aan de criteria voldoet:

• Je bent tussen de 16-60 jaar oud
• Je hebt pasgeleden je eerste psychotische episode doorgemaakt, en je bent niet langer dan 6 maanden geleden hiervan hersteld
• Je gebruikt op dit moment nog een antipsychoticum

Meer informatie is te vinden op www.umcutrecht.nl

Op umcutrecht.nl is ook de afbouwgids te vinden.

En op www.anoiksis.nl/hamlett-studie-doorgaan-of-stoppen-met-medicijnen-na-een-eerste-psychose  bij de anoiksis/kennisbank

Mette Lansen is tijdens de landelijke dag van 2019 de vereniging Anoiksis benoemd tot erelid. Zie wat Carola van Alphen, de huidige voorzitter vertelde tijdens de landelijke dag.

Tijdens de voorbereidingen van de landelijke dag hadden wij als bestuur verschillende ideeën over de vrijwilliger van het jaar 2019. Maar deze mensen zijn zo nuttig voor de vereniging, al jaren, dat zij deze onderscheiding al eerder hebben ontvangen

Beste leden van Anoiksis,

Mijn naam is Linde van Schuppen en ik doe aan de Radboud Universiteit onderzoek naar de manier waarop mensen met psychose-gevoeligheid taal gebruiken en hun verhaal vertellen. Ik ben nu op zoek naar mensen met een diagnose schizofrenie, die mee zouden willen doen aan dit onderzoek.

Meedoen houdt in dat

De samenvatting van de aanbevolen behandelingen in de Zorgstandaard psychose staat op de Anoiksis-website.
Aanbevolen behandelingen zijn bewezen effectieve behandelingen en moeten in principe beschikbaar zijn binnen de ggz.

Wat vertel je over je psychische aandoening op je werk of bij een sollicitatie? En áls je open bent: wat vertel je dan, op welk moment en aan wie? CORAL 2.0 helpt je bij je persoonlijke afwegingen rond openheid over je psychische problemen op het werk.

De website ‘kiezen in de ggz’ wordt geïntroduceerd als een website voor volwassenen van 18 jaar en ouder die op zoek zijn naar een zorgaanbieder voor hun psychische klachten. De functie van het leeftijdscriterium is niet geheel helder daar de website

Het jubileum van Schizforum is in augustus gevierd in het Vondelpark. Wij zochten voor die gelegenheid oprichter Michael op.

Michael (1961) is Amsterdammer. Na de lagere school ging hij naar het ‘Individueel Voortgezet Kunstzinnig Onderwijs’ (IVKO) en daarna ging hij werken als koerier. Eerst op de brommer en daarna in een autootje. Tijdens een sabbatical ging hij druiven plukken in Frankrijk. Hij was tweeëntwintig, de hormonen gierden en de liefde vibreerde. Slapen lukte niet meer en eenmaal terug in Amsterdam bleek er iets veranderd. De huisarts verwees Michael naar de GGZ waar hij slaappillen kreeg.

Met de Persoonlijke Antipsychotica Keuzewijzer – de PAKwijzer – kunt u zelf online testen welk antipsychoticum het beste aansluit bij uw voorkeuren. U kunt een advies downloaden en bespreken met uw behandelaar.
Het belangrijkste doel van de PAKwijzer is om patiënten te helpen bij het maken van een keuze en is een initiatief van het AMC Amsterdam en Arkin.
Nb. de uitkomst van de PAKwijzer biedt geen garantie dat een antipsychoticum bij u effectief is of dat bijwerkingen niet zullen voorkomen. Iedereen kan anders op een medicijn reageren. Daarnaast is de Pakwijzer is momenteel nog in onderzoek en zijn de keuzeopties mogelijk niet helemaal actueel.
Zie PAKwijzer.

Mensen die voor het eerst een psychose hebben gehad, krijgen meestal antipsychotica voorgeschreven. We weten dat deze medicijnen goed helpen om een psychose te behandelen en een volgende psychose te voorkomen. Er zijn echter een aanwijzingen dat vroeg afbouwen van antipsychotica op de lange termijn een gunstig effect kan hebben op het functioneren. In de HAMLETT studie wordt onderzocht wat de effecten zijn van antipsychotica op het sociaal functioneren.
Lees verder bij Bij de Kennisbank,Deelnemen aan onderzoek en Kennisbank, Medicatie.

Kinderen, broers en zussen gezocht van mensen met een psychose
Een onderzoek of de behandeling met omega-3 vetzuren, ook wel bekend als visolie, helpt bij het voorkomen van psychose. Wij zoeken deelnemers in de leeftijd van 13 t/m 20 jaar. Heb jij kinderen, broers en/of zussen in deze leeftijd, Lees dan verder op onze pagina deelnemen aan onderzoek.

Studente aan de Erasmus Universiteit vraagt voor haar onderzoek medewerking van jongeren met schizofrenie.

Studente Rachita Munshi:
Momenteel ben ik een studente aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en doe ik onderzoek