Categories for Prikbord

Ontzetting over tekort aan medicijn tegen psychose

Logo Anoiksis Logo Ypsilon Logo PlusMinus

Utrecht, Den Haag, Amersfoort, 18 januari 2024

Patiënten- en naastenorganisaties hebben met ontzetting gereageerd op het bericht dat er een ernstig tekort is aan Zypadhera, een middel dat gebruikt wordt om psychoses tegen te gaan. “Onbestaanbaar dat het zo ver heeft kunnen komen”, vindt Carola van Alphen. Zij is voorzitter van Anoiksis, de vereniging voor en door psychosegevoelige mensen. “Stress kan bij mensen die er gevoelig voor zijn, leiden tot psychoses. Hoe cynisch is het, dat de stress nu komt van het medicijn dat die psychoses juist moet voorkómen.”

Ze krijgt bijval van Plusminus en MIND Ypsilon, de andere organisaties die zich bekommeren om mensen met psychoses en hun naasten. Zij spreken van ‘een ramp’ voor een deel van de patiëntengroep en noemen de voorgestelde maatregelen ‘lapmiddelen’ die niets doen aan de oorzaak van het tekort’. Het Landelijk Coördinatiecentrum Geneesmiddelen (LCG) stelde onder meer voor om geen nieuwe patiënten op het middel te zetten en patiënten ’indien mogelijk’ om te zetten naar een andere toedieningsvorm of naar een ander antipsychoticum.

“Maar daar zit precies het probleem. Het betreft hier medicijnen voor een zeer kwetsbare groep voor wie het gebruik van medicijnen toch al niet gemakkelijk ligt. Het luistert nauw en overstappen naar een ander antipsychoticum is een moeilijk proces met risico op terugval. De persoonlijke en maatschappelijke kosten komen daar nog eens bovenop.”

Naar schatting gaat het om zo’n 1.400 mensen die van het middel afhankelijk zijn en niet zomaar kunnen worden overgezet. Er is juist vaak voor dit middel gekozen omdat het langwerkend is. “Pillen kan je gemakkelijker vergeten, met alle risico’s van dien”, aldus Ypsilondirecteur Bert Stavenuiter. “Bovendien word je met pillen elke dag geconfronteerd met het feit dat je ‘anders’ bent. Voor een aantal mensen is dat een onverteerbare boodschap. Om te voorkomen dat ze helemaal onderuitgaan krijgt een deel van hen gedwongen medicatie toegediend. De gevolgen laten zich raden als iemand plotseling van het middel wordt afgehaald omdat het niet te krijgen is.”

Het steekt de organisaties dat berichten over medicijntekorten steeds vaker oppoppen, ook waar het gaat om de meest kwetsbare patiëntengroepen. “Er kunnen tal van oorzaken voor zijn, Maar of het nu gaat om problemen met de productie, de distributie of om de prijs, altijd zijn de gevolgen voor cliënten en hun naasten”, constateert Plusminusvoorzitter Henk Mathijssen. “Hoe je het regelt is niet aan ons, maar régel het en zorg dat het niet gebeurt.”

januari 18, 2024 10:45 pm Gepubliceerd door

Beschikbaarheidsprobleem Zypadhera depot

Op dit moment is er een structureel beschikbaarheidsprobleem van Zypadhera depot (injectie) in Nederland. Overheidsorganisaties zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) zijn van dit tekort op de hoogte en hebben hierover contact met de fabrikant en de groothandels. Zij werken hierbij nauw samen met (ziekenhuis)-apothekers en behandelaren (psychiaters). Om ervoor te zorgen dat patiënten de komende periode zo goed mogelijk behandeld kunnen worden met de huidige voorraad Zypadhera, hebben de behandelaren een aangepast behandelprotocol opgesteld in samenspraak met de ziekenhuisapothekers.

Bij herstelgericht behandelen staan eigen autonomie en regie hoog in het vaandel. Bij patiënten met goede samenwerking met behandelaren, ziektebesef en motivatie om olanzapine te continueren, zou dit een goed moment zijn om over te stappen op orale medicatie. Wanneer risico op terugval bij overschakeling op orale olanzapine als hoog wordt ingeschat, is het streven om door te behandelen met in totaal dezelfde dosering Zypadhera. Hierbij is mogelijke overschakeling op 300 mg Zypadhera in een aangepaste toedienfrequentie nodig.

Dit protocol is onder de beroepsgroepen (psychiaters) en met de koepelorganisaties van de openbare apotheken (KNMP) gedeeld. Deze partijen houden nauw contact met elkaar en met de fabrikant. Eind januari worden nieuwe leveringen verwacht. Tot en met 2 februari wordt zoveel mogelijk geprobeerd om de patiënten die het echt nodig hebben op de huidige wijze door te behandelen. Daarna wordt ook bekeken of de levering van eind januari voor voldoende voorraad zorgt.

Zie ook eerdere berichtgeving

januari 18, 2024 7:41 pm Gepubliceerd door

Maatregelen wegens dreigend tekort aan depotvariant olanzapine

Er dreigt een tekort aan Zypadhera, de langwerkende depotvariant van olanzapine die via injecties wordt toegediend. Om er toch voor te zorgen dat patiënten de komende periode zo goed mogelijk behandeld kunnen worden met de huidige voorraad, hebben de behandelaren een aangepast behandelprotocol opgesteld.

Dit protocol is vandaag, 23 december 2023, onder de beroepsgroepen (psychiaters) en met de koepelorganisaties van de openbare apotheken (KNMP) gedeeld. Deze partijen houden nauw contact met elkaar en met de fabrikant. Half februari 2024 worden nieuwe leveringen verwacht. Het protocol loopt tot 10 januari 2024. Tot die tijd wordt zo veel mogelijk geprobeerd om de patiënten die het echt nodig hebben op de huidige wijze door te behandelen.

Overheidsorganisaties zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en het CBG zijn van dit tekort op de hoogte en hebben hierover contact met de fabrikant en de groothandels. Zij werken hierbij nauw samen met (ziekenhuis)-apothekers en behandelaren (psychiaters). Ook familieorganisatie MIND Ypsilon en cliëntenorganisatie Anoiksis houden vinger aan de pols en roepen op het hen te melden als mensen in acute problemen dreigen te komen als gevolg van het tekort.

Tijdelijk zullen de meldingen en vragen door Ypsilon beantwoord worden wegens kantoorsluiting van Anoiksis.

december 24, 2023 4:07 pm Gepubliceerd door

Het nieuwe logo

Jazeker het is zover: we zijn achter de schermen druk bezig met het vernieuwen van onze vormgeving. Er wordt met een team hard gewerkt aan een nieuwe website en daar hoort een nieuw logo bij. Tijdens het ontwerpproces zijn er meerdere logo’s naar voren gekomen. Er is daarbij unaniem gekozen (door het bestuur en het website-ontwikkelingsteam) voor het zogeheten hartverwarmende logo.

Ben je benieuwd naar de achterliggende visie van het nieuwe logo? Lees dan snel verder.

Het oude logo, met het bekende hoofd, heeft een transformatie ondergaan. Omdat de vereniging voor en door mensen met een psychosegevoeligheid is opgericht, blijft het hoofd zichtbaar in het nieuwe logo. Echter wordt het wel gedraaid zodat het hoofd opgeheven de toekomst in kijkt. We willen perspectief bieden, we geloven in de mogelijkheden van de  psychosegevoelige mens. Daarom kijken we opgeheven naar de toekomst.

In de vereniging staan we voor elkaar klaar en zorgen we voor hartverwarmende ontmoetingen, vandaar het hartje. Dit hartje verbindt de letters en het beeld; want verbinding bieden dat doen we!  Tot slot zijn de vervormde puntjes op de i net zo imperfect als het leven zelf.

 

Extra detail

Met het nieuwe motto “Gewoon psychosegevoelig” willen we de psychosegevoeligheid normaliseren. Daarom kunnen we het hoofd in het logo vervangen door jouw of mijn hoofd. Via een foto teken ik de vorm van je gezicht over, met je naam erbij . Zo wordt het duidelijk dat iedereen psychosegevoelig kan zijn. Ook willen we hierbij een realistisch beeld geven van de psychosegevoelige mens.  De mens die niet agressief en gevaarlijk hoeft te zijn, maar ook gewoon kan lachen en lol kan hebben in het leven.

 

Dit is je kans

Ben je psychosegevoelig (en lid van Anoiksis) en wil je ook een unieke avatar van jezelf in het nieuwe Anoiksis-logo? Vul dan je naam en e-mail in en voeg je foto van je gezicht toe in onderstaande formulier. Geef daarbij je voornaam door en of we je avatar met voornaam mogen gebruiken voor op de nieuwe website. Heb je geen e-mailadres? Wees niet getreurd: je kunt de foto van jezelf ook per post sturen naar het Anoiksis kantoor. Je krijgt dan een leuke kaart, met je avatar erop, terug gestuurd. Het is dan wel handig als je je eigen adres erbij vermeldt. Het kan zijn dat er een tijdje overheen gaat; dat ligt aan de hoeveelheid aanvragen. Let op deze actie is tijdelijk.

Laten we samen aan de maatschappij laten zien hoe de psychosegevoelige mens eruit ziet: net zo gewoon als ieder ander.

Met vriendelijke groet, Silvie

 

 

 

 

 


    Vraag hier je Avatar aan

    de gegevens met een * hebben nodig om je vraag te kunnen beantwoorden

    Jouw voornaam *

    Jouw achternaam *

    Jouw e-mail *

    Upload je foto hier*

     

    oktober 27, 2023 4:44 pm Gepubliceerd door

    Yes een nieuw Logo

    Zoals je ziet hebben we een nieuw Logo.

    Houdt het prikbord in de gaten, binnenkort lees je hier alles over het nieuwe Logo.

     

    Oud

     

    Nieuw

    oktober 24, 2023 4:12 pm Gepubliceerd door

    Buitengewoon Anoiksis in Trouw

    Vandaag, 23 mei 2022, is in Trouw verschenen: BuitenGewoon. Dit is een speciale bijlage, gemaakt door en voor Anoiksis met hierin portretten van mensen met een psychosegevoeligheid, een interview met Dirk De Wachter, en bekendmaking van de emancipatie beweging Anoiksis collectief. Bekijk hem hier op onze website!

    mei 23, 2022 2:19 pm Gepubliceerd door

    Collectief

    Kom jij ook op voor de rechten van mensen met een psychotische kwetsbaarheid? Doe je mee met onze beweging? Wij tellen mee!

    Het Anoiksis Collectief staat voor een samenleving waarin mensen met een psychose volledig mee kunnen doen. Waarin mensen die een psychose hebben gehad zich niet hoeven te schamen. En waarin er begrip is voor (tijdelijke) kwetsbaarheid en waarin ieder op een eigen manier een waardevolle bijdrage kan leveren.

    Dit vindt Anoiksis

    Wil je je steun uitspreken of heb je ideeën voor onze beweging?

    Via onderstaand formulier kan je je steun uitspreken voor onze doelen, ideeën aandragen en laten weten wat je zelf wilt doen voor een samenleving waarin het vanzelfsprekend is dat er plaats is voor mensen met een psychosegevoeligheid.


      gegevens met een * gebruiken we om je aanvraag te kunnen verwerken

      Jouw naam*

      Jouw e-mail*



      Deze onderwerpen vind ik belangrijk

      Ik wil graag informatie over:

      Ik heb nog andere ideeën, namelijk

      april 15, 2022 11:17 am Gepubliceerd door

      Vouwblad GEK GENOEG ANOIKSIS

      Een unieke uitgave over psychotische kwetsbaarheid anno nu.

      Vouwblad Gek GENOEG ANOIKSIS

      Vouwblad GEK GENOEG ANOIKSIS is een informatieve en krachtige krant met kritische noten. Het blad geeft een relaas van moedige, kwetsbare en eerlijke verhalen. Je leest verhalen van ervaringsdeskundigen en (in het vakgebied gerenommeerde) deskundigen. Het is typisch een blad van nu. Het bespreekt veranderingen in de hulpverlening en emancipatie van de rol van de patiënt. De ondertitel van deze uitgave is niet voor niets “van psychotische patiënt naar partner in de zorg”.

      Vouwblad GEK GENOEG ANOIKSIS wil bijdragen aan meer begrip voor wat psychosegevoelige mensen en hun naasten meemaken. Tegen onverdiende stigma’s in bepleit het een verdiende volwaardige plek in de maatschappij. Het blad is een bron van herkenning en inspiratie voor lotgenoten, maar is ook zeer boeiend en informatief voor mensen buiten de psychiatrie die slechts kunnen vermoeden wat een psychose is en met je doet. Kortom een aanrader voor een breed publiek.

      Bestel hier je eigen exemplaar.

      Kijk hier hoe andere over het blad schrijven.

       

       

       

      december 7, 2021 12:54 pm Gepubliceerd door

      Kijk tip

      2Doc: Blue Monday KRO-NCRV was op 1 november 2021 op NPO 2 om 20:28 te zien.

      ‘Blue Monday’ pleit voor andere kijk op psychosegevoeligheid

      Van documentairemaker Ingrid Kamerling

      Psychoses moeten vooral bestreden worden met medicijnen zodat ze weggaan en niet terugkomen. Ondanks de toename van psychische klachten bij jongeren is er nog weinig aandacht voor wat mensen met psychosegevoeligheid, zien, horen en voelen. In de documentaire Blue Monday van Ingrid Kamerling gaan drie jonge mensen op zoek naar de waarheden achter hun psychotische belevingen. Valt er zin in hun waanzin te ontdekken?

      Blue Monday terug kijken op NPO start

      december 4, 2021 9:24 am Gepubliceerd door

      Vanaf nu te zien…

      Words on Bathroom Walls is te zien op Pathé Thuis.

      Adam (Charlie Plummer) lijkt een normale tiener, tot hij te horen krijgt dat hij lijdt aan schizofrenie. Hij doet er alles aan om dit te verbergen voor de buitenwereld.

      Bekijk de trailer….

      december 4, 2021 9:17 am Gepubliceerd door