Categories for Prikbord

Coronamededeling juli

Het is juli 2020 en ook Anoiksis gaat steeds een stukje verder open. De medewerkers van Anoiksis blijven het werk grotendeels vanuit huis verrichten,  maar zijn met ingang van de tweede helft van juli ook af en toe op kantoor om je nog beter van dienst te kunnen zijn. We blijven bereikbaar via ons e-mailadres anoiksis@anoiksis.nl, via ons vertrouwde telefoonnummer en via de post, zelfs in deze coronazomermaanden.

En de regiobijeenkomsten? We weten dat voor veel mensen de bijeenkomsten essentieel zijn en we noemen lotgenotencontact niet voor niets het hart van de vereniging. Wat een gemis dat de bijeenkomsten de afgelopen tijd niet mogelijk waren en wat heerlijk dat er wat beweging in komt! Binnen de anderhalvemeterregels zijn de eerste bijeenkomsten uitgedacht door enkele regiocoördinatoren. Je vindt alles in de online agenda. Neem regelmatig een kijkje! Behalve live mogelijkheden is er met succes een digitale lezing gehouden. Misschien heb je zelf creatieve ideeën voor een uitje of bijeenkomst! Schroom niet contact te zoeken met je regiocoördinator of met het kantoor! We hebben elkaar nodig om een weg te vinden in de huidige werkelijkheid.

De ALV gaat ondanks de verruimingen digitaal op 13 augustus. Daarover heb je tekst en uitleg ontvangen.

Neem af en toe een kijkje op de site. De mededelingen op het prikbord en de agenda worden regelmatig bijgewerkt. Ook vragen en antwoorden rond de ALV-vergaderstukken worden gepubliceerd op een speciale pagina.

De afgelopen maanden voelden we duidelijk hoe belangrijk persoonlijk contact is en hoe erg we dat misten. We ondersteunden initiatieven die contact mogelijk maken voor mensen die opgenomen zijn of sociaal en digitaal in een isolement zitten. De crowdfunding voor Quarantainer is met groot succes afgerond. Daarnaast steunden we de actie digitale verbinding voor iedereen die nog loopt.

Ondanks de toenemende mogelijkheden, kun je het nog steeds flink moeilijk hebben met deze coronaperiode. Je vindt informatie of mensen beschikbaar op:

 

We wensen iedereen vertrouwen en weten ons met elkaar verbonden.

Hartelijke groet, bestuur en kantoormedewerker Anoiksis

 

juli 14, 2020 7:08 pm Gepubliceerd door

Oproep tot deelname ALV 2020

Door de corona crisis is het niet mogelijk algemene leden vergadering op de ons bekende wijze te houden. Hoe het in zijn werk gaat kun je lezen in de post welke je als lid krijgt van de vereniging Anoiksis. De algemene ledenvergadering vind plaats op 13 augustus 2020 om 13:30 uur.

Kijk ook even hier aangaande de ALV Anoiksis 2020.

juli 8, 2020 8:57 pm Gepubliceerd door

Bezoek bij ggz Arkin Ouderen weer mogelijk

Vandaag 26 mei 2020 wordt de eerste Quarantainer geplaatst bij Arkin Ouderen.

Quarantainer, de mobiele ontmoetingsplak zonder dat er fysiek contact plaatsvindt. In één dag is er voldoende geld opgehaald om een eerste groep psychische kwetsbare patiënten en hun familie te herenigen met hun familie. Dit is mogelijk gemaakt door de crowdfundingsactie van MIND Ypsilon, Anoiksis en de Socialrun afgelopen week startten. De actie was een groot succes. Binnen een week is er € 20.000,00 opgehaald, zodat elders in het land Quarantainers geplaatst kunnen worden.

Foka Eekhof, psychiater en directeur Arkin Ouderen: “We zijn erg blij met deze ontmoetingsplek. Voor cliënten en hun naasten is het erg belangrijk om elkaar te kunnen zien. Onze cliënten kampen naast hun psychische klachten vaak met eenzaamheid. Op deze manier kunnen cliënten en naasten elkaar weer zien en aan een tafel zitten. Voor onze kwetsbare doelgroep was dat door de coronamaatregelen lange tijd niet mogelijk. Heel fijn dat dat nu op een veilige manier kan.”

Bert Stavenuiter, directeur van MIND Ypsilon: “We wilden niet langer lijdzaam toezien en vonden het tijd voor actie. De samenwerking tussen ons, patiënten en naasten, en Arkin is geweldig. Laat dit ook vooral een krachtig signaal zijn naar andere ggz- instellingen. Bezoek is mogelijk als je het goed regelt. Punt.”

mei 26, 2020 1:00 pm Gepubliceerd door

Dit middel werkte toch beter dan gedacht!

Het ging al jaren niet goed met Fernando. Dwangopnames, huisuitzettingen, vereenzaming, angst en lijden. Hij was al weer maanden gedwongen opgenomen om te voorkomen dat hij weer zijn woning zou worden uitgezet. Medicatie was al jaren onvoldoende effectief, door de bijwerkingen werd zijn lichamelijke conditie steeds slechter en hij weigerde consequent om Clozapine te proberen vanwege het noodzakelijke bloedonderzoek. (En in Nederland wordt geen Clozapine voorgeschreven als de patiënt niet meewerkt aan het lichamelijke onderzoek naar mogelijke bijwerkingen).

Op zeker moment werd er een jonge psychiater geconsulteerd en zijn advies was duidelijk en overtuigd: ‘Geef deze man amisulpride’.

Het medicijn ‘amisulpride’ was ik al eerder tegengekomen toen ik de PAK-wijzer invulde. Nader onderzoek leerde me echter dat het in Nederland niet is geregistreerd. Toen het medicijn in de jaren 90 op de markt kwam zagen de Nederlandse autoriteiten onvoldoende bewijs voor meerwaarde ten opzichte van andere antipsychotica. In omringende landen werd het op basis van hetzelfde bewijs wel geregistreerd en beschikbaar gemaakt.

Nadien is zijn er verschillende studies verschenen waarin wordt aangetoond dat amisulpride effectiever is dan veel andere antipsychotica en minder bijwerkingen geeft. Daardoor houden patiënten het gebruik ervan beter vol. Zie hier een overzicht uit 2015 in het Nederlands tijdschrift voor psychiatrie.

Als gevolg van de inzet van verschillende organisaties is amisulpride sinds begin 2018 is ook in Nederland beschikbaar. ACE Apotheek (ook bekend van Semap) brengt het onder de naam ‘Amice’ op de markt. Amice is via de reguliere apotheek op doktersvoorschrift verkrijgbaar.  De behandelaar geeft dan aan dat hij Amice voorschrijft op basis van medische noodzaak.

Ook Fernando was duidelijk over zijn nieuwe medicijn: ‘Het beste dat ik tot nu toe heb gehad’

 

april 18, 2020 4:23 pm Gepubliceerd door

Publieksversie Zorgstandaard psychose

In Richtlijnen en zorgstandaarden worden zorg en behandeling beschreven volgens actuele professionele standaarden.
In het verleden werden voor psychose vooral richtlijnen gemaakt. Een multidisciplinaire werkgroep beschrijft hierin zorg en behandeling die bewezen effectief is of waarvoor consensus bestaat onder experts. Er wordt hierbij veel waarde gehecht aan wetenschappelijke onderbouwing waardoor richtlijnen vaak dikke en ontoegankelijke boekwerken zijn die (te) weinig worden gebruikt. Een richtlijn is een norm waar een behandelaar zich in principe aan moet houden maar waarvan hij of zij ook gemotiveerd mag afwijken. Tegenwoordig heet een Richtlijn een EBRO-module (zie artikel ntvg 2005) en wordt daarnaast gebruik gemaakt van zorgstandaarden. Zorgstandaarden zijn toegankelijker maar de bronnen voor de aanbevelingen zijn moeilijk – of niet te achterhalen. Voor de huidige zorgstandaard psychose hebben onder andere de ‘multidisciplinaire richtlijn schizofrenie’ (2012) en de ‘EBRO-module vroege psychose’ (2017) als bron gediend. De aanbevelingen zijn uiteraard geactualiseerd.

Anoiksis heeft zowel traditioneel als principieel een plek in de expertgroep die de zorgstandaarden en richtlijnen rond psychose maakt.
Van de zorgstandaard psychose (2017) heeft Anoiksis nu ook een publieksversie gemaakt. Deze publieksversie focust op mogelijke behandelvormen en is te gebruiken als keuzehulp.
De publieksversie is  te lezen op de Anoiksis-website en te bestellen bij het Anoiksis kantoor.

 

 

 

 

 

 

Publieksversie Zorgstandaard Psychose

Zorgstandaard psychose en samenvattingskaart (op ggzstandaarden.nl)

 

 

februari 24, 2020 5:02 pm Gepubliceerd door

HAMLETT-studie: nog 300 deelnemers nodig

De HAMLETT-studie, naar het afbouwen van medicatie na een eerste psychose, heeft in december de 200e deelnemer geïncludeerd. Daarmee ligt de studie bijna op schema. De komende jaren zijn er nog ruim 300 deelnemers nodig!
De HAMLETT-studie is mede op verzoek van Anoiksis tot stand gekomen en bouwt voort op een eerder onderzoek (Wunderink 2013) dat ook onafhankelijk van de farmaceutische industrie is verricht.
Op de HAMLETT-studie is ook al een vervolg: de OPHELIA-studie.

Lees hier een interview over de HAMLETT- en OPHELIA-studie bij ZonMw

Lees hier over de voorgang van de HAMLETT-studie en de OPHELIA-studie in de Hamlett Nieuwsbrief  van december 2019.

Overweeg deelname als je aan de criteria voldoet:

  • Je bent tussen de 16-60 jaar oud
  • Je hebt pasgeleden je eerste psychotische episode doorgemaakt, en je bent niet langer dan 6 maanden geleden hiervan hersteld
  • Je gebruikt op dit moment nog een antipsychoticum

Meer informatie is te vinden op www.umcutrecht.nl

Op umcutrecht.nl is ook de afbouwgids te vinden.

En op www.anoiksis.nl/hamlett-studie-doorgaan-of-stoppen-met-medicijnen-na-een-eerste-psychose  bij de anoiksis/kennisbank

januari 6, 2020 2:36 pm Gepubliceerd door

Mette Lansen erelid van Vereniging Anoiksis

Mette Lansen is tijdens de landelijke dag van 2019 de vereniging Anoiksis benoemd tot erelid. Zie wat Carola van Alphen, de huidige voorzitter vertelde tijdens de landelijke dag.

Tijdens de voorbereidingen van de landelijke dag hadden wij als bestuur verschillende ideeën over de vrijwilliger van het jaar 2019. Maar deze mensen zijn zo nuttig voor de vereniging, al jaren, dat zij deze onderscheiding al eerder hebben ontvangen Lees meer...

december 10, 2019 2:11 pm Gepubliceerd door

Doet u met uw verhaal mee aan onderzoek?

Beste leden van Anoiksis,

Mijn naam is Linde van Schuppen en ik doe aan de Radboud Universiteit onderzoek naar de manier waarop mensen met psychose-gevoeligheid taal gebruiken en hun verhaal vertellen. Ik ben nu op zoek naar mensen met een diagnose schizofrenie, die mee zouden willen doen aan dit onderzoek.

Meedoen houdt in dat Lees meer...

december 10, 2019 1:51 pm Gepubliceerd door

Keuzehulp CORAL 2.0

Wat vertel je over je psychische aandoening op je werk of bij een sollicitatie? En áls je open bent: wat vertel je dan, op welk moment en aan wie? CORAL 2.0 helpt je bij je persoonlijke afwegingen rond openheid over je psychische problemen op het werk. Lees meer...

februari 22, 2019 6:05 pm Gepubliceerd door