Donaties van farmaceuten

Anoiksis wordt o.a. gesponsord door farmaceutische bedrijven. Hierdoor kan de patiëntenvereniging bepaalde projecten financieren. Voorbeelden van gesponsorde projecten zijn de glossy Schiz’o en het boek ‘Meer dan dat… tien portretten van mensen met schizofrenie. Dit boek is in 2011 uitgegeven als onderdeel van een meerjarige campagne tegen stigmatisering van mensen met schizofrenie. Verder konden bijvoorbeeld een videocamera, computers en software worden aangeschaft.
De farmaceuten Lilly en AstraZeneca stelden een bedrag beschikbaar voor het maken van het Meerdandatboek. Beide bedrijven hebben zich tijdens de totstandkoming nergens mee bemoeid. De auteur had volledige inhoudelijke vrijheid. Kritische uitlatingen van de geïnterviewden over medicatie, zijn ook niet uit het boek geschrapt.

Zo zegt een geïnterviewde: “In mijn geval durf ik te stellen dat de medicatie maar voor dertig procent verantwoordelijk was voor mijn totale herstel.” Een ander zegt: “In de psychiatrie werd ik vooral gedrogeerd met medicijnen. (…) Als de patiënt apathisch op een stoel zat, was de taak van de hulpverlening verricht.” Een derde persoon vertelt: “Ik kreeg zoveel medicatie dat ik te suf was om te beseffen wat schizofrenie betekende. Ik ben nog steeds woedend op de eerste psychiater die mij zo gedrogeerd heeft. De psychiatrie liet mij in eerste instantie aan mijn lot over en deed niets toen ik vier jaar horizontaal leefde bij mijn ouders.”

Anoiksis denkt kritisch te kunnen zijn op medicijngebruik, zonder hun bron van inkomsten te verliezen. Voorzitter van Anoiksis, Mette Lansen zegt hierover: 'Medicatie is altijd een hot item onder schizofreniepatiënten en voorlichtingen over medicatie worden altijd goed bezocht. Dit doen we echter zonder de farmacie.'

De enige terughoudendheid in de berichtgeving over medicatie is te vinden in artikelen die buiten het verenigingsblad worden aangeboden. Lansen: 'In de eigen media zoals het verenigingsblad wordt medicatie wel eens met naam en merk genoemd maar als een artikel extern wordt aangeboden namens Anoiksis probeert het bestuur wel te voorkomen dat specifieke middelen worden genoemd.'

Soorten sponsoring

Anoiksis kan op verschillende manieren geld ontvangen van farmaceuten. Bij een zogenoemde ‘grant’ (schenking) worden er geen voorwaarden gesteld, maar kiezen de farmaceuten welk project zij willen sponsoren. Grants worden toegewezen door een grantcommissie die de projecten beoordeelt.

Ook is het mogelijk dat Anoiksis geld krijgt voor wederdiensten. Zo was de website www.schizofrenie.nl op verzoek van de farmaceut Lilly gelanceerd. Lilly heeft Ypsilon, organisatie voor familie en naasten van mensen met psychoses en schizofrenie en Anoiksis gevraagd om deel uit te maken van de redactie van de website. Beide verenigingen hebben besloten hier gehoor aan te geven. De site gaat vooral over de dagelijkse zaken waar mensen met schizofrenie tegenaan lopen en is juist niet alleen gericht op medicatie en behandeling. Overigens is het volgens de Gedragscode Geneesmiddelenreclame ook niet toegestaan om de inhoud enkel te laten gaan over medicatie. Anoiksis en Ypsilon deden een deel van het redactionele werk. Vanwege de sponsoring konden de redactieleden dat werk tegen betaling doen. Hiervoor diende Anoiksis een factuur met de gewerkte uren in bij de farmaceut. Desalniettemin hadden beide patiëntenorganisaties het laatste woord over de inhoud van het product dat zij leverden.

Farmaceuten mogen geen tegenprestatie vragen die direct in het belang is van hun marketing en verkoop. De doelgroep van Anoiksis moet bovendien profijt hebben van de projecten.

Wel mag de farmaceut reclame maken door middel van bijvoorbeeld banners op de website van Anoiksis. Niet voor één bepaald medicijn, maar wel voor het farmaciebedrijf zelf. Ook moet het voor de bezoeker van de website duidelijk zijn dat het om reclame gaat.

Een laatste vorm waarbij de vereniging gebruik kan maken van geld van een farmaceut, is een onderzoek waarin Anoiksis participeert of (mede)aanvrager is. Hierin kunnen verschillende partijen een belang hebben. Uiteraard de farmaceut zelf, maar ook kennisinstituten en zorginstellingen.

Ook hier is Anoiksis weer vrij in de keuze om als mede-aanvrager deel te nemen aan zo’n onderzoek. Een voorbeeld van een project waarbij Anoiksis werd gevraagd mee te doen was het onderzoek met onder andere het Trimbos Instituut naar depotmedicatie. Uiteindelijk heeft het bestuur van Anoiksis besloten niet deel te nemen, omdat het vermoeden bestond dat het onderzoek richting het promoten van bepaalde medicatie ging. Veel beslissingen over het wel of niet aanvaarden van sponsorgeld uit de farmacie hebben dus alles te maken met ethiek.

Naast de ethische afwegingen gelden ook keiharde regels. Om overschrijding van grenzen te voorkomen, is Anoiksis niet alleen opgesplitst in een stichting en een vereniging, maar gelden ook algemene regels van onafhankelijke instanties voor zowel patiëntenvereniging als farmaceut.

Voor Anoiksis is het belangrijk dat de zij aan de belastingdienst verantwoording kan afleggen. De Belastingdienst controleert de geldstromen die binnenkomen. Dat komt, omdat Anoiksis een zogeheten ANBI-status heeft, een status voor een Algemeen Nut Beogende Instelling. Dat betekent dat Anoiksis volledig is vrijgesteld van erfbelasting en - belangrijker - schenkingsbelasting.

Dit is een deel van een artikel dat Saskia Knegtering in 2012 voor Anoiksis schreef.