Schizofrenieplatform: Zorg rond schizofrenie is te verbrokkeld

Schizofrenieplatform: Zorg rond schizofrenie is te verbrokkeld

De zorg rond schizofrenie is te verbrokkeld.
Beschikbare hulpmiddelen worden onvoldoende benut, waardoor mensen met schizofrenie ten onrechte blijven zitten met het stigma dat ze met hun ziekte per definitie een treurig lot tegemoet gaan. Dat concludeert het Schizofrenieplatform in zijn rapport "Verdeelde aandacht, gedeelde zorg". Het rapport werd onlangs aangeboden aan de secretaris-generaal Bekker van het ministerie van VWS en de directeur-generaal Kuypers van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
 
De keuze om het rapport te overhandigen aan vertegenwoordigers van twee ministeries (VWS en Sociale Zaken) was geen toeval.
Want als zich ergens de verbrokkeling van de zorg laat zien, dan is het wel daar. Directeur-generaal Kuypers van het ministerie van Sociale Zaken sloot zich bij de wens van het platform aan: “Het platform heeft gelijk als ze onze ministeries oproept nauwer met elkaar samen te werken. Net zoals in het veld Arbo-artsen en de GGZ elkaar zouden moeten kunnen vinden.”
In het Schizofrenieplatform daarentegen hebben grofweg alle partijen zitting die te maken hebben met schizofrenie. Het gaat daarbij onder meer om de zorgkoepel GGZ Nederland, het Trimbos-instituut, Ypsilon, Anoiksis en anderen. Een breder gedragen rapport is nauwelijks denkbaar. Het platform verpersoonlijkt daarmee zijn eigen streven om partijen met elkaar te verbinden en zo de gesignaleerde problemen en bloc aan te pakken. Want juist de verbrokkeling maakt dat kansen in de zorg blijven liggen en mensen met onnodig extra leed worden opgezadeld.

Hoe direct de gevolgen van de verbrokkeling soms zijn, blijkt bijvoorbeeld uit het huishoudboekje van een psychiatrisch ziekenhuis.
Zodra een psychiater zijn patiënt laat overstappen op een medicijn van de nieuwe, tweede generatie, dan nemen de kosten al snel met een factor 10 toe. Kosten, die het ziekenhuis niet krijgt vergoed. Ziekenhuizen waar veel van dit soort overstappen worden gemaakt, moeten dus op andere zaken gaan bezuinigen, bijvoorbeeld op verpleegkundig personeel. Terwijl het heel goed mogelijk is dat de overstap tot gevolg heeft dat de patiënt weer sneller in de maatschappij kan functioneren. De overstap is op de lange termijn dus wellicht kostenbesparend, maar het ziekenhuis profiteert daar niet van mee.

Slag om de arm
Of een overstap op nieuwere medicijnen daadwerkelijk kosten zou besparen, durft het platform niet te zeggen. Op de middellange termijn zouden ze “wellicht” kostenbesparend kunnen zijn, maar nader onderzoek moet dit nog bevestigen. De slag om de arm is opvallend vaak terug te vinden in het deelrapport over antipsychotica. Met veelvuldig gebruikte termen als “er zijn aanwijzingen dat..” en “het is te verwachten dat…” laat het platform zien dat nog het nodige nader moet worden onderzocht. Tegelijk verbeteren tweede-generatiemiddelen wel de kwaliteit van leven en “vergroten ze het therapeutisch arsenaal”, aldus het rapport.

Problemen in de zorg voor mensen met schizofrenie reiken dus verder dan problemen als gevolg van geldgebrek.
Het platform praat daarom ook over een betere afstemming in de zorg, overschakeling op andere medicijnen en meer aandacht voor rehabilitatie. Maar extra geld blijft nodig: om uiteindelijk alle aanbevelingen te realiseren, is een extra investering nodig van 64 miljoen per jaar, berekende het platform. Platformvoorzitter Wim Schellekens: "Een bedrag dat door besparingen elders binnen de kortste keren is terugverdiend. Als we erin slagen om van elke 25 patiënten die nu nog worden opgenomen er eentje uit het ziekenhuis te houden, dan is het al gelukt."

Veel aandacht gaat in het rapport ook uit naar de behoefte en de voorkeur van patiënt en familie.
“Behandelaars hebben hun eigen verantwoordelijkheid en zij kunnen niet verplicht worden behandelingen te geven die bewezen ineffectief zijn. Van de andere kant mogen behandelaars niet hun eigen voorkeur aan de patiënt opleggen als er ook andere behandelingen zijn waar de patiënt baat bij kan hebben. De wetenschappelijke literatuur laat op veel punten een grote vrijheid van keuze toe, ofwel omdat behandelingen in effectiviteit gelijkwaardig zijn, ofwel omdat bewijs voor de superioriteit van de ene (bijvoorbeeld zelfhulp of empowerment) boven de andere (bijvoorbeeld sociale vaardigheidstraining) ontbreekt. In al die gevallen hoort de voorkeur van de patiënt de doorslag te geven, al dan niet in samenspraak met de familie.”
Dit vereist een goede voorlichting vooraf, waarbij “de ervaring van verenigingen als Anoiksis en Ypsilon van grote waarde kan zijn”. Een begeleidend staatje laat zien dat voorlichting aan familieleden bewezen effectief is om terugvallen van de patiënt te beperken (en natuurlijk het gezin te ontlasten), hetgeen maar van weinig psycho-sociale interventies kan worden gezegd.

Elf aanbevelingen
Samenvattend doet het platform elf aanbevelingen om de zorg voor mensen met schizofrenie te verbeteren. Uitgangspunt van de behandeling vindt het platform "het streven naar maximale zelfcontrole van patiënt en familie en (dus) het verkleinen van de afhankelijkheid van de hulpverlening. ‘Empowerment’ van patiënt en omgeving wordt door de betrokkenen van grote waarde gevonden, evenals gebleken trouw door de behandelaars aan hun patiënten."

De aanbevelingen op een rij:

    1. Ontwikkel en implementeer multidisciplinaire richtlijnen voor de totale zorg bij schizofrene stoornissen. Deze zijn breder dan farmacotherapeutische richtlijnen en moeten op meetbare doelen gericht zijn die door patiënt en omgeving als
        belangrijk worden ervaren.
    2. Bij de keuze van de behandelingsvorm geeft de voorkeur van de patiënt, waar mogelijk in samenspraak met de familie, de doorslag.
        Het spreekt vanzelf dat patiënt en omgeving vooraf goed zijn geïnformeerd over (de effectiviteit en tolerantie van) de beschikbare behandelvormen.
    3. Verbeter het medicatiebeleid, gericht op het verminderen van bijwerkingen, het vergroten van therapietrouw en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Dit omvat onder andere het niet onnodig hoog doseren, eventuele substitutie van klassieke
        naar atypische middelen en het inzetten van therapietrouw bevorderende maatregelen. Het gaat hier om een speerpunt van het te voeren beleid omdat optimale farmacotherapie een absolute basisvoorwaarde is voor succesvolle
        reïntegratiestrategieën.
    4. Maak ernst met de ontwikkeling, invoering en toetsing van rehabilitatieprogramma’s.
        Deze omvatten naast psycho-educatie, zelfhulp, empowerment, sociale en cognitieve vaardigheidstrainingen ook projecten voor sociale (re)integratie, gericht op wonen, werken, opleiding en vrijetijdsbesteding.
    5. Besteed extra aandacht aan opleiding, nascholing en professionalisering van alle beroepsgroepen die de zorg voor mensen met schizofrenie en hun familieleden dragen. Behalve voor psychiaters, psychotherapeuten en
        arbeidstherapeuten geldt dit voor de sociaal-psychiatrisch verpleegkundigen, die een grote rol in therapietrouw en sociaal-psychologische zorg vervullen.
    6. Wijs in het regeringsstandpunt over het RGO-advies betreffende de stimulering van GGZ onderzoek een onderzoekscentrum aan dat zich specialiseert in schizofrenie en aanverwante aandoeningen.
        Dit centrum moet samenwerken met (topreferente) zorginstellingen, patiënten en familieorganisaties. Het centrum is belast met onderzoek, zorginnovatie en kennisoverdracht, en werkt samen met een landelijk kennis- en monitoringcentrum.
    7. Versterk onderzoek op de volgende deelgebieden: beloopbepalende factoren, longitudinale uitkomststudies, negatieve symptomen, behandeling van subgroepen, evaluatieonderzoek van zorgsubstitutie en psychosociale interventies.
        Initieer voorts onder zoek naar de waarde van zelfhulp en empowerment, gezien de waarde die familie en patiënten hieraan hechten en de mogelijke kosteneffectiviteit van deze programma’s.
    8. Onderzoek de (wettelijke) mogelijkheden voor verbetering van de behandeling van zorgmijders en de praktische waarde van zelfbindingscontracten, en ontwikkel methodieken om patiënten in staat te stellen om mee te denken en
        te beslissen over hun behandeling en rehabilitatie.
    9. Zorg voor publieksvoorlichting over schizofrenie, zodat stigma’s verminderen en de kans op vroegherkenning van schizofrene stoornissen toeneemt.
  10. Ontwikkel een krachtige, transparante regionale regie, om de continuïteit van zorg te versterken. Deze regie moet ruimte laten voor de voorkeur van de patiënt. Zorg voor benchmarking (vergelijking – BS) van de prestaties van (regionale)
        zorginstellingen en maatschappelijke voorzieningen, niet alleen op behandelresultaat en inzet van middelen, maar ook op toegankelijkheid, oriëntatie op vraaggerichte zorg, realisatie van behandelplannen (WGBO) met toetsing van inbreng
        van patiënten, naleving van richtlijnen en andere vormen van kwaliteitsbeleid. Zo kunnen patiënten en familie beredeneerd hun keuze voor behandeling en locatie maken.
  11. Schep mogelijkheden om budgetten te (re)alloceren (verschuiven – BS) en zo nodig te verhogen om behandelingen te evalueren en zo snel mogelijk ter beschikking te stellen.Tevens moet onderzoek plaatsvinden naar
        het persoonsgebonden budget in relatie tot arbeidsrehabilitatie, autonomie en doelmatige zorg.

Initiatief
Het platform heeft in het rapport ook zaken laten liggen. Zo gaat het nauwelijks in op de problematiek van de dubbele diagnose en de forensische psychiatrie, het grensgebied dus tussen de psychiatrie en justitie. Ook allochtonen komen nauwelijks aan bod. Ideaal is het rapport dan ook niet en niet alles wat erin staat is even nieuw. Maar het biedt daarentegen wel een zeer solide basis om zaken in beweging te zetten.

Het aardige is daarbij dat het platform niet alleen aanbevelingen heeft geformuleerd, maar ook inzichtelijk heeft gemaakt wie waarin het initiatief moet nemen om ze te verwezenlijken.
Het is niet verbazend dat het platform de ogen richt op een hele reeks instellingen en organisaties, variërend van beroepsgroepen in de GGZ tot patiënten- en familieverenigingen en van het ministerie van VWS en onderzoeksinstellingen tot aan zorgverzekeraars. Ook de farmaceutische industrie, die de oprichting van het platform heeft gefinancierd, krijgt een rol toebedeeld in de facilitering en onderzoek. Alles gericht op een beter perspectief voor mensen met schizofrenie. Want, stelt het platform, what is the point of living if you can’t feel alive?

In een reactie onderstreepten de vertegenwoordigers van beide ministeries het belang van zowel het rapport als het platform.
Topambtenaar Kuypers benadrukte het belang van samenwerking, ook bij ministeries en arbo-artsen. Zijn collega Bekker vond dat vooral het medicijnbeleid vaak ‘dichtgeregeld’ is. “Het kan niet zo zijn dat onze zorgstructuur een optimale zorg belemmert. Dat moet veranderen.” Het ministerie van VWS zegde toe middelen ter beschikking te stellen om het rapport verder uit te werken tot een concreet plan van aanpak. Bedragen werden daarbij niet genoemd, maar de kans is wel kleiner dat het rapport nu in de kast blijft liggen. De eerste vraag voor het platform is nu wie de komende jaren de kar zal gaan trekken. De Schizofrenie Stichting Nederland heeft zich al als gegadigde gemeld, maar een besluit is nog niet gevallen. Het platform zelf zal in elk geval nog een half jaar bestaan om de voortgang in de gaten te houden.
En om het rapport in te brengen in andere Europese landen. De Engelse vertaling ligt er inmiddels klaar.

Bert Stavenuiter
 
Het einddocument en de deelrapporten zijn ook te vinden op Internet op www.schizofrenie-platform.nl
(Verschenen in Ypsilon-nieuws nr. 88, oktober 2000)

COMMENTAAR
Op persoonlijke titel maakte ik deel uit van het Platform. Voordat de vergaderingen begonnen hebben Bas van Raay (van Ypsilon) en ik gewezen op het geringe aantal patienten dat deelnam aan het platform. Daar werd echter geen verandering in aangebracht, zodat ik een zware verantwoordelijkheid te dragen kreeg.
Ten aanzien van aanbeveling 3 heb ik nog de volgende opmerkingen. Anoiksis is ervoor dat alle anti-psychotische medicijnen; klassiek of atypische, voor iedereen beschikbaar moeten zijn. Persoonlijk ben ik niet helemaal overtuigd dat alle nieuwe medicijnen persee beter zijn dan de oude middelen. Als je echter veel milligrammen klassieke middelen slikt, verdient het vaak aanbeveling om over te gaan naar een ander middel. Iedereen moet echter een vrije keuze hebben ten aanzien van het gebruik van anti-psychotica.
Ten aanzien van aanbeving 10 wil ik kwijt dat Anoiksis voor vrije keuze is van opname-locatie. Bovendien staat er in de wet dat een patient zelf zijn behandelaar mag kiezen (in praktijk komt hier echter weinig van terecht).

Maarten Vermeulen