Herstellen van schizofrenie

HERSTELLEN VAN SCHIZOFRENIE

De diagnose overleven
Verslag van de themamiddag op 8 oktober 2003 in de Kargadoor te Utrecht

Inzet van de middag was een levendige discussie tussen mensen die ervaring hebben met psychoses / schizofrenie, familieleden en hulpverleners die ervaring hebben in het werken met deze mensen.
De middag was georganiseerd in het kader van de Nationale dag Geestelijke Volksgezondheid, die dit jaar in het teken stond van schizofrenie.
Aanwezig waren ongeveer 50 mensen, waarvan naar schatting 1/3 cliënt, 1/3 familie en 1/3 overige bezoekers, waaronder helaas maar weinig hulpverleners.

De middag werd geopend met een inspirerende lezing van W. die in haar verhaal de onderzoeksbevindingen van hoogleraar Sociale Psychiatrie in Maastricht Jim van Os toelichtte en vervolgens haar eigen herstelverhaal hier tegenaan legde.
In het kort even waar het om gaat: Voor het bestaan van dé ziekte schizofrenie zijn volgens de huidige kennisstand geen bewijzen. Schizofrenie is een concept, een denkbeeld, bedoeld als houvast voor een ordening in de klinische praktijk. Het is een diagnostisch label. Van Os komt met overtuigende argumenten dat het concept schizofrenie schadelijker is dan nuttig, met name voor de levens van mensen die de diagnose schizofrenie krijgen opgelegd.
Martijn in een artikel: “De diagnose schizofrenie heb ik ervaren als afgeschreven worden. Dat was een klap, temeer daar mijn ambities heel hoog lagen. Door die diagnose was ik niet langer een persoon met een ziekte, maar wérd ik mijn ziekte. Ik ging leven naar het beeld dat anderen van die ziekte hebben. Ik verruilde mijn toekomst voor een toekomst die in dat plaatje past. Veel meer dan de klachten die ik had, werd het de diagnose die bepalend was voor mijn leven.”

De ervaring van W. (en dat geldt ook voor heel veel andere mensen die een psychose meegemaakt hebben) is dat hulpverleners vinden dat je niet moet praten over je psychose, maar het beter toe kunt dekken.
Daardoor ontstaat een negatief gevoel over jezelf en blijft er van binnen een ‘duistere kant’ waar je geen grip op hebt en bang voor bent. Dat geeft een machteloos gevoel. W. is nu aan het werk met haar psychotische ervaringen en heeft daar een hele constructie om heen gebouwd van mensen die ze vertrouwt en die haar helpen. Dat geeft een sterk gevoel en vertrouwen in jezelf en de toekomst. Het is haar manier om te herstellen. Anderen doet het weer anders. Het gaat er om dat je voor jezelf een manier vindt om uit die negatieve spiraal te komen. De hulp van anderen is daarbij hard nodig.

Hieronder een samenvatting van de discussie die op het verhaal van W. volgde.
De discussie stond onder leiding van Martijn.
    
Allereerst werd de diagnose schizofrenie onder de loep genomen.
Hoe wordt die gesteld en wat wordt er onder verstaan? Wanneer krijg je de diagnose schizofrenie? Gesteld werd dat belangrijker dan die diagnose het is te kijken naar waar je last van hebt en daar hulp bij te vinden. Verschuil je niet achter een diagnose.
Een hulpverlener stelde dat ouders en cliënten soms dankbaar zijn eindelijk een diagnose te horen. Dan weten ze wat er aan de hand is. Deze hulpverlener vroeg zich af: moet ik nu zeggen dat schizofrenie niet bestaat? Van Os trekt in twijfel of je wel weet waar je aan toe bent als de diagnose gesteld is. Hij veegt overigens niet de DSM van tafel en is ook niet tegen het stellen van een diagnose. Wel pleit hij ervoor dat die diagnose behelst dat er daadwerkelijk wordt gekeken naar klachten of combinaties van klachten en dat daar passende  hulp bij wordt geboden. Dat kan betekenen dat na eerste psychotische ervaringen een lichte (psychologische) behandeling wordt ingezet.
 
Schizofrenie klinkt veel erger om aan je familie te vertellen dan te zeggen dat je psychotische ervaringen hebt.
Dat komt door het stempel dat de maatschappij er op drukt. Lost het veranderen van de naam iets op? Uit onderzoek blijkt dat voorlichtingscampagnes gericht op de algemene bevolking het stigma niet echt wegnemen. Het is effectiever om aan je buurvrouw uit te leggen wat het inhoudt.

W. legt het verband met een blindedarmontsteking. Die kun je als ziekte in je lijf waarnemen en wegsnijden. Met schizofrenie kan dat niet.
Bij een blindedarmontsteking ga je naar het ziekenhuis en krijg je een adequate behandeling. Schizofrenie is niet in je lichaam waar te nemen en er is vooralsnog geen genezing voor. Je zult vooral zelf aan het werk moeten om ervan te herstellen.
Iemand trekt de vergelijking tussen psychosen en kanker. Er zijn veel soorten. Sommigen genezen, anderen niet.

Iemand die zelf ervaring heeft met psychosen ziet psychosen als een uiting van innerlijke conflicten.
Psychosen moeten eruit, dan ben je er vanaf. Het is als een vulkaan die uitbarst. Je kunt het wel met medicijnen dempen, maar dat is bestrijding van uitwendige symptomen. Daarmee demp je ook de uitingsvorm van die innerlijke conflicten.
Een ander bevestigt dat. Pas nadat hij echt door het lint gegaan was, werd het rustig. Elke persoon met psychotische ervaringen kent er zijn eigen betekenis aan toe. Die betekenis ontstaat in de communicatie tussen jezelf en je omgeving.

Enkele aanwezige familieleden van mensen met de diagnose schizofrenie kijken vol bewondering naar de manier waarop W. met haar ziekte is omgegaan.
Bij hun eigen kind is het niet zo gegaan en zien ze dat ook niet gebeuren. Welke persoonlijke eigenschappen moet je hebben om dat te kunnen? Bij W. heeft het van zich af schrijven goed geholpen. Een ander zegt dat hij veel baat heeft bij dansen.
Betekent het praten over je psychose het loslaten van ervaringen en daardoor beheersbaar maken? Het is moeilijk om met anderen over je psychose te praten. Een moeder vertelt dat haar dochter het wel doet en dat het goed werkt.

W. heeft onderzoek gedaan naar waar het omslagpunt van ziekte naar herstel ligt. Dat blijkt voor iedereen anders te zijn.
Het kan soms liggen aan een toevallige ontmoeting met iemand, soms ligt het begin in een duidelijk weten wat je nìet wilt, soms ook zijn er prachtige wederopstandingsverhalen met duidelijke keerpunten. Ze is er van overtuigd dat door een andere aanpak van hulpverleners veel meer mensen de weg naar herstel zouden weten te vinden en niet zouden blijven hangen in hun negatieve ervaringen. Herstel kan lang duren. Bij haar heeft het ook lang geduurd en niet iedereen bereikt wat zij bereikt heeft. Dat hoeft ook niet. Kijk naar wat iemand aan kan en wil. Er zullen altijd mensen blijven die de veiligheid van een instellingsterrein of beschermde woonvorm nodig hebben, maar je kunt ook van kleine stapjes die je zelf gezet hebt heel gelukkig worden.

Heb je na je psychosen nog wel kans op werk? Sommigen verzwijgen hun ervaringen en achtergrond, anderen vertellen het wel en worden soms ook aangenomen.
Anne heeft samen met zeven mensen (meest leden van Anoiksis) met ervaring met schizofrenie een training gemaakt voor hulpverleners binnen het zorgprogramma Schizofrenie. De training is gebaseerd op de belevingswereld van cliënten en is uitgebeeld in twee kaarten: Een Wereld van Verlies en Een Wereld te Winnen.

Onderwerpen die o.a. aan de orde komen zijn:

   *  stempel en stigma
   *  verdriet (route van de rouw)
   *  en acceptatie.

Er is een spanningsveld tussen “wat wil je?” en “wat kan je?”.
Zoeken naar je eigen mogelijkheden is eng en hulpverleners zijn daarin niet altijd stimulerend (“zou je dat nou wel doen, het gaat nu net zo goed”).

Wat voor mogelijkheden zie je om zelf stappen te nemen in je herstel?
Misschien moet je beginnen bij wat je niet wilt. Eigen tempo, eigen tijd zijn belangrijk. Als partner moet je iemand de ruimte geven en er vertrouwen in hebben. Er moet hoop zijn, je moet hoop kunnen koesteren en samen het risico nemen om te vallen. Als rehabilitatiewerker kan je wel doelen in tijd stellen (bijvoorbeeld volgend jaar gaan we een opleiding proberen), maar dat veroorzaakt soms weer teveel druk. Er wordt teveel waarde aan (rehabilitatie)modellen gehecht. Je moet het als kapstok gebruiken en ook weer terzijde kunnen schuiven. Herstel gaat op en neer, maar het is niet allemaal terugval.

Heeft iemand de ervaring dat het praten over psychosen helpt?
W. merkt op dat het praten over psychoses bij haar wel aan voorwaarden is verbonden. Haar partner zit niet in dat steunsysteem. Dan komt het te dichtbij. Een ouder kan soms wel. Je kunt je ervaringen vaak beter aan lotgenoten vertellen dan aan je familie, omdat lotgenoten bij elkaar herkenning vinden.

Hoe wil je gesteund worden bij je herstel?
Enkele van de antwoorden:
Met veel praten en ondersteuning. Nu krijg ik alleen maar pillen. Er is geen tijd om te praten. Bovendien krijg ik steeds een andere hulpverlener. Ook cognitieve therapie is weinig voorhanden. Dé hulpverlener bestaat niet. Het is vaak een combinatie van mensen die je helpen. Je hebt ook verschillende mensen nodig. Laat aan de cliënt/familie weten welke rol een bepaalde hulpverlener heeft. Als je niet weet wat je van wie verwachten kan loop je tegen een muur.

Er is verschil tussen stemmen horen en psychosen.
Als je stemmen hoort, betekent dat nog niet dat je psychotisch bent. En omgekeerd hoort niet iedereen die psychotisch is ook stemmen. Dat er weinig aandacht besteed wordt aan stemmenhoorders blijkt uit het feit dat er maar twee stemmenpoli’s in Nederland zijn (1 in Noord en 1 in Zuid Nederland).

Kan een Persoonsgebonden budget helpen bij herstel?
Een PGB is goed te gebruiken om je eigen begeleiding in te kopen. Zijn er mensen in de zaal die daar ervaring mee hebben? Een hulpverlener heeft twee cliënten met een PGB. Zij betalen hun familie daarvan. Ze weet niet wat ze daarvan moet vinden. Het aardige van een PGB is dat niet de mening van een hulpverlener bepalend is, maar de actie van de cliënt.