Een verhaal over geestesziekte – van binnenuit

Ik ben een vrouw met chronische schizofrenie 

Ik heb maanden doorgebracht in psychiatrische ziekenhuizen. Ik zou het grootste deel van mijn leven in een gesloten afdeling hebben kunnen doorbrengen, maar mijn leven verliep anders. Ik heb gedurende bijna drie decennia ziekenhuizen kunnen ontlopen, wellicht mijn grootste “prestatie”. Dat betekent niet dat ik geen psychiatrische strijd heb moeten leveren.

Nadat ik was afgestudeerd van de Rechtenfaculteit van Yale en werk had gevonden kondigde mijn psychiater in New Haven, Dr. White, aan dat hij zijn praktijk over drie maanden zou sluiten, meerdere jaren voor mijn geplande vertrek uit New Haven. Dr. White had mij enorm geholpen. De gedachte aan zijn vertrek maakte me kapot.

Mijn beste vriend Steve, die aanvoelde dat het helemaal fout ging, vloog naar New Haven om me bij te staan. Ik ga nu citeren uit mijn geschriften:

“Ik opende de deur van mijn appartement. Steve zou me later vertellen dat van alle keren dat hij me psychotisch had gezien, geen enkele hem had kunnen voorbereiden op wat hij toen zag. Ik had al meer dan een week nauwelijks gegeten. Ik was broodmager en ik liep alsof mijn benen van hout waren. Mijn gezicht zag eruit als een masker en voelde ook zo aan.”

“Ik had alle gordijnen van het appartement gesloten. Midden op de dag was het bijna volledig donker in het appartement. De kamer stonk en was een puinhoop. Steve, die advocaat en psycholoog is, heeft vele patiënten met ernstige geestesziekte behandeld. Tot op vandaag zegt hij dat hij nooit zoiets ergs heeft gezien.“

“ ‘Dag’, zei ik, en ik ging terug naar de sofa, waar ik lange tijd in stilte zat. ‘Bedankt om te komen, Steve. De wereld vergaat  en het woord en de stem. Zeg dat de klokken stoppen. Tijd bestaat. De tijd is gekomen.’ ‘White vertrekt’, zei Steve somber.’ ‘Ik word het graf in geduwd. De situatie is doodernstig’, zucht ik. ‘Zwaartekracht trekt me de diepte in. Ik ben bang. Stuur ze weg.’ ”

Als jonge vrouw was ik tot drie keer toe, voor langere tijd, opgenomen in de psychiatrie. Mijn dokters stelden de diagnose chronische schizofrenie, met de prognose ‘ernstig’. De verwachting was dat ik in het beste geval in een beschermde woonvorm zou zitten en ongeschoold werk zou doen. Gelukkig is deze prognose niet uitgekomen. Integendeel. Ik ben hoogleraar Rechten, Psychologie en Psychiatrie aan de USC Gould School of Law, ik heb vele goede vrienden en een dierbare echtgenoot, Will, die hier vandaag bij ons is.

(Applaus) Dank u wel. Hij is beslist de ster van mijn show.

Ik wil graag met jullie delen hoe dat gebeurde en mijn ervaring als psychotische patiënt beschrijven. Ik zeg er wel bij dat het mijn ervaring is want iedereen wordt op zijn eigen manier psychotisch.

Laten we beginnen met de definitie van schizofrenie. Schizofrenie is een hersenziekte. Het belangrijkste kenmerk is psychose, oftewel de band met de realiteit kwijt zijn. Wanen en hallucinaties zijn typisch voor de ziekte. Een waan is een vaste en foute overtuiging die niet te ontkrachten is. Een hallucinatie is een verkeerde zintuiglijke ervaring. Als ik psychotisch ben, leef ik vaak in de waan dat ik honderdduizenden mensen heb gedood met mijn gedachten. Soms heb ik het idee dat er kernexplosies op til zijn in mijn brein. Af en toe heb ik hallucinaties, zoals die keer toen ik me omdraaide en een man zag met een getrokken mes. Beeld je in dat je een nachtmerrie hebt terwijl je wakker bent.

Vaak, praten en denken raken in de war tot ze onsamenhangend worden. Bij losse associaties combineer je woorden die misschien hetzelfde klinken, maar die geen zin vormen. Als de woorden helemaal door elkaar gehaspeld zijn, heet dat ‘woordensla’. In tegenstelling tot wat velen denken, is schizofrenie niet gelijk aan een meervoudige persoonlijkheidsstoornis of een gespleten persoonlijkheid. Het schizofrene brein is niet gespleten, het is afgebrokkeld.

Iedereen heeft al eens iemand op straat gezien die onverzorgd is, waarschijnlijk slecht gevoed en die voor een kantoorgebouw in zichzelf staat te mompelen of te schreeuwen. Deze persoon heeft waarschijnlijk een soort schizofrenie. Maar schizofrenie komt in alle lagen van de bevolking voor. Er zijn mensen met de ziekte die een volledige baan hebben en grote verantwoordelijkheid dragen. Jaren geleden besloot ik om mijn ervaringen en mijn persoonlijke levensreis op te schrijven. Ik wil vandaag nog een deel van dat verhaal met jullie delen, om jullie een blik van binnenuit te geven.

De volgende episode vond plaats in de zevende week van het eerste semester van mijn eerste jaar op Yale Law School. Ik citeer uit mijn geschriften:

“Mijn twee jaargenoten, Rebel en Val, en ik hadden afgesproken in de rechtenbibliotheek op vrijdagavond om samen aan een opdracht te werken. Maar het duurde niet lang voor ik op onsamenhangende wijze sprak.”

“ ‘Opdrachten zijn inspecties’, liet ik ze weten. ‘Ze sommen een aantal punten op. Het punt staat op je hoofd. Pat zei dat altijd. Heb je iemand vermoord?’ Rebel en Val keken me aan als of zij of ik koud water in het gezicht hadden gekregen. ‘Waar heb je het over, Elyn?’ ‘Je weet wel, zoals gewoonlijk. Wie is wat, wat is wie, hemel en hel. Laten we het dak opgaan. Het is plat. Het is veilig.’ Rebel en Val volgden me en vroegen wat er in me was gevaren. ‘Dit ben ik echt’, kondigde ik aan, terwijl ik met mijn armen boven mijn hoofd zwaaide.”

“En toen, laat die  vrijdagavond, op het dak van Yale Law School, begon ik te zingen, en niet bepaald zachtjes. ‘Kom naar het zonnige bos van Florida. Wil je dansen?’ ‘Zit je aan de drugs?’ vroeg iemand. ‘Ben je high?’ ‘High? Ik? Absoluut niet. Geen drugs. Kom naar het zonnige bos van Florida, waar citroenen zijn, waar ze demonen maken.’ ‘Je maakt me bang’, zei iemand, en Rebel en Val gingen terug de bibliotheek in. Ik haalde mijn schouders op en volgde hen.”

“Binnen vroeg ik mijn jaargenoten of zij ook de ervaring hadden dat er woorden rondsprongen in onze rechtszaken. ‘Volgens mij zit er een infiltrant in mijn kopieën van de rechtszaken’, zei ik. ‘We moeten de banden verzaken. Ik geloof niet in banden, maar ze houden je lichaam wel samen.’ ”

….Het is een voorbeeld van losse associaties….

“ ‘Uiteindelijk geraakte ik terug in mijn kamer. Toen ik daar was, kwam ik maar niet tot rust. Mijn hoofd zat te vol met lawaai, te vol met sinaasappelbomen en rechtstaken die ik niet kon schrijven en massamoorden waarvan ik wist dat ik ze zou hebben begaan. Ik zat op mijn bed en wiegde heen en weer, terwijl ik kreunde van angst en het gevoel van verlatenheid.” Deze episode leidde tot mijn eerste opname in een Amerikaans ziekenhuis. Ik had er twee eerder gehad in Engeland.

Verder met de geschriften:

“De volgende dag ging ik naar het kantoor van mijn professor om extra tijd te vragen voor de opdracht voor rechten en ik begon onverstaanbaar te wauwelen, net als de vorige nacht. Hij bracht me naar de eerste hulppost. Daar was iemand die ik 'De Dokter' zal noemen, met een heel team van domkoppen.”

“Ze vloerden me, tilden me omhoog en kwakten me met zo’n kracht neer op een metalen bed dat ik sterretjes zag. Vervolgens bonden ze mijn armen en benen met dikke leren riemen vast aan het metalen bed. Uit mijn mond kwam een geluid dat ik nooit eerder had gehoord: half gekreun, half geschreeuw, nauwelijks menselijk en pure angst. Toen kwam het geluid weer, overweldigend, van ergens diep in mijn binnenste. Het maakte mijn keel rauw.”

“Dit incident leidde tot mijn gedwongen opname. Eén van de redenen die de dokters gaven voor deze opname tegen mijn wil, was dat ik 'ernstig gehandicapt' was. Als bewijs schreven ze in mijn dossier dat ik niet in staat was om mijn huiswerk van Yale Law School te maken. Ik vroeg me af wat dat betekende voor de rest van New Haven.” (Gelach)

 “In het jaar hierna zou ik vijf maanden in een psychiatrische afdeling doorbrengen. Soms zat ik tot 20 uur lang in een dwangbuis, armen gebonden, armen en benen gebonden en met een net strak om mijn borst. Ik heb nooit iemand geslagen. Ik heb nooit iemand pijn gedaan. Ik heb nooit directe bedreigingen geuit. Als je nooit in een dwangbuis hebt gezeten, heb je daar misschien een mild beeld van. Er is niets milds aan.”

“Er wordt geschat dat in de Verenigde Staten elke week een tot drie mensen sterven in een dwangbuis. Ze wurgen zichzelf, ze ademen hun braaksel in, ze stikken, of ze krijgen een hartaanval. Het is onduidelijk of het gebruik van de dwangbuis mensenlevens redt of kost. Terwijl ik mijn scriptie voorbereidde voor het Yale Law Journal, over de dwangbuis, ging ik te rade bij een eminente professor in de rechten, tevens psychiater, en ik zei dat hij het wel met me eens zou zijn dat de dwangbuis vernederend is, pijnlijk en beangstigend.”

“Hij keek me aan met een alwetende blik en zei: ‘Elyn, je snapt het echt niet: die mensen zijn psychotisch; ze zijn niet zoals jij en ik. Ze ervaren de dwangbuis niet zoals jij en ik.’ Ik had niet de moed om hem toen te zeggen: nee, we zijn niet zo anders dan hij. Net als hij houden we er niet van om aan een bed te worden gebonden en uren te liggen lijden. Tot zeer recent vond men – en sommigen vinden dat vast nog steeds – dat de dwangbuis psychiatrische patiënten een veilig gevoel gaf. Ik heb nog nooit een psychiatrische patiënt ontmoet die het daarmee eens was.”

“Vandaag wil ik zeggen dat ik vóór de psychiatrie ben, maar tégen dwang. Ik denk niet dat dwang een goede behandeling is: volgens mij is het gebruik daarvan een vreselijk iets om iemand aan te doen; een ander mens met een vreselijke ziekte.”

Uiteindelijk kwam ik naar Los Angeles om les te geven aan de rechtenfaculteit van de University of Southern California. Ik had me al jaren tegen medicatie verzet en deed heel veel moeite om ervan af te komen. Ik had het gevoel dat als ik zonder medicatie kon leven ik kon bewijzen dat ik niet echt geestesziek was en dat het allemaal een vreselijke vergissing was. Mijn motto was: hoe minder pillen, hoe minder mankementen.

Mijn psychiater in L.A., Dr. Kaplan, spoorde me aan om gewoon mijn pillen te nemen en met mijn leven verder te gaan, maar ik wilde nog één poging doen om ervan af te komen. Citaat uit de tekst:

“Ik begon mijn medicijnen af te bouwen en al snel voelde ik het effect hiervan. Nadat ik van een reis naar Oxford was teruggekeerd, marcheerde ik het kantoor van Kaplan binnen, ging recht op een hoek af, hurkte, bedekte mijn gezicht en begon te trillen. Ik voelde overal rondom me kwalijke wezens met dolken in de aanslag. Ze zouden me in dunne plakjes snijden of lieten me hete kolen inslikken. Kaplan beschreef me later als ‘kronkelend in doodsangst.’ Zelfs in deze staat die hij beschreef als acute en gevorderde psychose weigerde ik meer pillen te nemen. De opdracht is nog niet voltooid.”

“Dadelijk na de afspraak met Kaplan, zocht ik Dr. Marder op, een expert in schizofrenie, die me volgde vanwege de bijwerkingen van de medicijnen. Hij dacht dat ik een milde psychotische ziekte had. In zijn kantoor ging ik op zijn sofa zitten, vouwde mezelf dubbel en begon te mompelen. ‘Hoofd explosies en mensen die proberen te doden. Is het oké als ik uw kantoor kort en klein sla?’ ‘Je moet vertrekken als je denkt dat je dat gaat doen’, zei Marder. ‘Oké. Klein. Vuur op ijs. Zeg dat ze me niet vermoorden. Zeg dat ze me niet vermoorden. Wat heb ik fout gedaan? Honderdduizenden met gedachten, verbod.’ “

“ ‘Elyn, heb je het gevoel dat je gevaarlijk bent voor jezelf of anderen? Ik denk dat je in het ziekenhuis hoort. Ik kan je meteen laten opnemen, heel discreet.’ ‘Ha, ha, ha. Je bied me een ziekenhuisopname aan? Ziekenhuizen zijn slecht, ze zijn gek, ze zijn droef. Daar moet je wegblijven. Ik ben God, of was het vroeger toch.’ ”

Daar waar ik zei ‘Ik ben God, of was het vroeger toch’, maakte mijn man een kanttekening. Hij vroeg: ‘Nam je ontslag of werd je ontslagen?’ (Gelach) ‘Ik geef leven en ik neem het. Vergeef me, want ik weet niet wat ik doe.’

Uiteindelijk stortte ik in bij vrienden en iedereen overtuigde me ervan om meer pillen te nemen. Ik kon de waarheid niet meer ontkennen en ik kon ze niet veranderen. De muur die mij, Elyn, Professor Saks, scheidde van die gekke vrouw die jaren geleden was opgenomen, was ingestort.

Alles aan deze ziekte zegt dat ik hier niet hoor, maar ik ben er wel: ik ben er, denk ik,  om drie redenen. Ten eerste kreeg ik een uitstekende behandeling. 4 tot 5 keer per week psychoanalytische therapie, decennialang en nog steeds, en uitstekende psychofarmaca. Ten tweede heb ik vele familieleden en vrienden die mij en mijn ziekte kennen. Deze relaties hebben mijn leven zin en diepgang gegeven.  Ze hielpen me ook mijn leven op koers te houden als de symptomen toesloegen.

Ten derde werk ik op een enorm bemoedigende plek op de rechtenfaculteit van USC. Deze plek biedt niet alleen een antwoord op mijn noden, ze beschermt ze zelfs. Ook is het een intellectueel stimulerende plek. Mijn geest bezighouden met complexe problemen is mijn beste, krachtigste en betrouwbaarste verdediging geweest tegen mijn geestesziekte.

Ondanks een uitstekende behandeling, fantastische familie, vrienden, en een beschermde werkomgeving heb ik mijn ziekte pas openbaar gemaakt op vrij hoge leeftijd. Dat komt omdat het stigma tegen geestesziekte zo groot is dat ik het niet veilig vond dat mensen het zouden weten. Onthoud dat er geen schizofrenen zijn: er zijn mensen met schizofrenie. Het kan je partner zijn, het kan je kind zijn, het kan je buur zijn, het kan je vriend zijn, het kan je collega zijn.

Dus, laat me nog een paar conclusies delen. We moeten meer besteden aan onderzoek en behandeling van geestesziekte. Hoe beter we deze ziekten begrijpen, hoe beter de behandelingen die we kunnen bieden, en hieruit  volgt dat we meer zorg kunnen bieden aan mensen zonder dat we dwang hoeven te gebruiken.

We moeten ook stoppen met het criminaliseren van geestesziekte. Het is een nationale tragedie en een schandaal dat de gevangenis van L.A. County de grootste psychiatrische afdeling is van de Verenigde Staten. Amerikaanse gevangenissen zitten vol met mensen die lijden aan ernstige geestesziekte. Velen zitten er omdat ze nooit gepast behandeld zijn. Ik had ook daar of op straat kunnen belanden.

Verder heb ik nog een boodschap aan de entertainment industrie en de pers: alles bij elkaar hebben jullie geweldig geholpen in de strijd tegen stigma en tegen allerlei vooroordelen. Ga alsjeblieft door met personages te tonen in jullie films, jullie theaterstukken, en jullie columns: personages met ernstige geestesziekte. Schilder ze sympathiek af, en schilder ze af in alle rijkdom en diepte van hun ervaring als mens, niet als diagnose.

Recentelijk stelde een vriend de vraag: als er een pil was die ik kon nemen en die me meteen zou genezen, zou ik dat dan doen? De dichter Rainer Maria Rilke kreeg psychoanalyse aangeboden. Hij weigerde met de woorden: ‘Ontneem me mijn duivels niet, want misschien vluchten mijn engelen ook.’ Mijn psychose, van de andere kant, is een wakkere nachtmerrie waarin mijn duivels zo verschrikkelijk zijn dat al mijn engelen al zijn weggevlucht.

Zou ik die pil nemen? Onmiddellijk. Maar ik wil niet gezien worden als iemand die spijt heeft van het leven dat ik had kunnen hebben als ik niet geestesziek was. Ik vraag niemand om medelijden. Ik zou eerder willen zeggen dat de menselijkheid die ons allemaal verenigt belangrijker is dan de geestesziekte die ons scheidt. Wat wij geesteszieke patiënten willen, is wat iedereen wil. Of, met de woorden van Sigmund Freud: ‘Werken en beminnen’.

Dank u wel. (Applaus)

Auteur: Professor Elyn Saks

Edinburgh, Schotland, juni 2012

Vertaald door: Els de Keyser

Bron: Ted

Tweeten