Beleidsplan 2010 : het jaar van het lotgenotencontact
HET BESTUUR HEEFT HET JAAR 2010
UITGEROEPEN TOT HET JAAR VAN HET LOTGENOTENCONTACT.
Het lotgenotencontact is de ‘core-business’ van Anoiksis, op het ontmoeten van elkaar als lotgenoot zijn alle andere activiteiten gebaseerd.
Nadat 2009 vooral in het teken stond van de aandacht voor de beeldvorming rondom schizofrenie, met name door het houden van een prijsvraag voor een nieuwe naam, willen we komend jaar het lotgenotencontact een nieuwe impuls geven.
Maar een kleine groep leden, zo’n 10 procent, bezoekt regelmatig de regiobijeenkomsten.
In sommige regio’s is de klad er ook onder trouwe bezoekers een beetje ingekomen, vaak wordt gegrepen naar succesformules als etentjes en gezellige activiteiten zonder dat daar ook werkelijk nieuwe groepen leden mee aangetrokken worden.
Het bestuur is van 25 tot 27 januari in Amersfoort geweest om te brainstormen hoe het jaar van het lotgenoten-contact te operationaliseren en te besluiten hoe deze accentuering zich verhoudt tot de andere activiteiten.
In dit beleidsstuk worden de beleidslijnen geschilderd die daar ontstaan zijn, waarschijnlijk hebben we meer dan een jaar nodig om alles te kunnen implementeren.
Lotgenotencontact verdient het om opnieuw uitgevonden te worden. Het zijn van lotgenoot heeft de leden meestal naar de vereniging getrokken, we stellen ons de taak de belofte van het contact ook daadwerkelijk waar te maken voor zoveel mogelijk leden.
Brainstorm over lotgenotencontact:
Wat heb je aan lotgenotencontact?
- Je kunt lol hebben met elkaar over je eigen, soms bizarre, ervaringen.
- Het maakt een herstelproces mogelijk van ontkennen via herkennen naar erkennen.
- Van het contact kun je zin krijgen om dingen te gaan doen, het kan je negatieve symptomen verminderen.
- Samen dingen ondernemen vult een ervaren leegte aan sociale contacten op.
- Het lotgenotencontact kan dienen als podium om je ervaringen en inzichten aan anderen te presenteren.
- Binnen de vereniging hebben veel leden een coulante houding naar lotgenoten toe waardoor er meer ruimte is om jezelf te zijn, met al de gekte die je daarbij ten toon kan spreiden.
Hoe past lotgenotencontact in het proces van herstel?
- De fase van de ziekte waarin je jezelf bevindt bepaalt in grote mate hoe lotgenotencontact ervaren en ingezet wordt.
- De vraag die vlak na de acute fase vaak speelt is wie er nog overgebleven zijn als vrienden en kennissen om op terug te vallen. Vaak kan een lotgenoot een cruciale rol spelen als eerste luisterend persoon na vele afwijzingen.
- Uit lotgenotencontact bij Anoiksis zijn vele vriendschappen gegroeid: er is dus een kwaliteitssprong mogelijk van rol als lotgenoot naar vriend/vriendin. Dit kan een heel belangrijke indicatie voor herstel zijn.
- lotgenotencontact kan je laten inzien hoe de kwetsbaarheid die bij de ziekte hoort zich manifesteren kan. Hierbij is het mogelijk de kwetsbaarheid te leren accepteren.
Hoe verhoudt lotgenotencontact zich tot de identiteitsvraag: wat betekent het voor mensen om ‘Anoiksis’ te zijn?
- lotgenotencontact confronteert je met de ‘patiënt-rol’, lid worden kan een heel ingrijpende stap zijn om je zelf als ‘Anoiksis’ te gaan zien.
- Veel leden komen naar bijeenkomsten als toehoorder, om te horen wat de ‘expert’ te zeggen heeft en wegen dan af hoe het gezegde op hun situatie van toepassing is.
- Actieve leden ervaren bij de ‘Anoiksis-identiteit’ ook een sterke drang om zich nuttig te maken. Om anderen te helpen.
- Actief de ‘Anoiksis-identiteit’ uitdragen levert je waardering op van lotgenoten, hulpverleners, wetenschappers, familie, vrienden en kennissen.
- Omdat er verschillende ziekteconcepten in omloop zijn is de ‘Anoiksis-identiteit’ een diffuus begrip, het bestaat in vele smaken en vormen en dat geeft het een bepaalde aantrekkelijkheid.
- lotgenotencontact sensibiliseert je voor het proces wat je door kan maken van patiënt naar andere sociale rollen: die van vriend(in), partner, familielid, buur, werknemer, consument, lid van club, student, etc. De problemen met het goed vervullen van die rollen herken je vaak in gesprekken met lotgenoten en inzicht in deze problematiek kan een zeer herstellend effect hebben.
- De ‘Anoiksis-identiteit’ ontstaat aan de hand van je persoonlijke geschiedenis, je opgedane kennis, de gevoelens die zich ontwikkelt hebben in het proces en in hoeverre je in staat bent andere rollen uit te oefenen.
Belemmeringen om deel te nemen aan lotgenotencontact van Anoiksis?
Naast allerlei praktische belemmeringen zoals reisafstand, kosten en tijd zijn ook de volgende mogelijk:
- Bij de vereniging kom je vooral ‘patiënten’ tegen.
- Je mist een protocol, je weet niet wat je te wachten staat.
- Er wordt onder elkaar vooral gezeurd en getreurd.
- Ze zijn zo mak bij Anoiksis.
- Het zijn van die betweters.
- Er zijn conflicten tussen de makke schapen en de betweters.
Hoe breng je lotgenoten samen, met welke aanleiding en op welke manier?
- Recreatieve bijeenkomsten, waaronder etentjes, bowlen, etc.
- Themabijeenkomsten met een spreker die vertelt vanuit expertise, bijvoorbeeld over medicijnen, behandelingen, dagbesteding.
- Workshop, kan creatief maar ook therapeutisch
- Andere werkvormen dan workshops, bijvoorbeeld een ‘ervaringsspel’.
- Website en forum
- Bezoeken van lotgenoten, individueel of aan behandelsetting
- campagnes rond de beeldvorming
Huidige knelpunten in het organiseren van lotgenotencontact:
- De uitnodigingen voor bijeenkomsten missen vaak uitleg en essentiële informatie.
- Vaak is niet duidelijk wat beloofd wordt, het is onduidelijk wat je te wachten staat.
- Er is weinig sprake van een duidelijk programma, er wordt weinig gedaan met vaste herhalingen van bijeenkomsten.
- Er wordt weinig gedaan met lotgenotencontact als thema op zich.
Mogelijke vernieuwingen en impulsen voor verbetering:
- Hou een enquête onder leden naar hun wensen en redenen van geen deelname.
- Het ontwikkelen van een ‘ervaringsspel’, dat een rol kan gaan spelen in regiobijeenkomsten.
- Zorg voor een vaste reeks van 4 bijeenkomsten in het jaar: thematisch, recreatief, workshop, open dag. (herhaal)
- Zorgen dat er een duidelijk herkenbaar ‘Anoiksis-concept’ van lotgenotencontact bestaat: maak van de ‘best practices’ een richtlijn.
- Geef concrete hulp aan coördinatoren bij het maken van uitnodigingen, bijvoorbeeld met tips als laat de spreker zich voorstellen, of geef alvast een stelling waarover de leden na kunnen denken.
- Zorg dat je de leden betrekt bij de belangenbehartiging, zoals bij Eigen Regie Schizofrenie en GROUP, mogelijk via de regiobijeenkomsten en Open Geest/Website.
Operationalisering van de brainstorm:
Enkele opties van vernieuwing van lotgenotencontact vielen af, zoals bijvoorbeeld het actief samenwerking zoeken met zorginstellingen, om het Anoiksis lotgenotencontact daar onder te brengen.
Gekozen is voor twee beleidslijnen:
1: Het versterken van de regio’s door middel van het ontwikkelen van een ‘Anoiksis-concept’.
2: Het ontwikkelen van vernieuwende thematische workshops rond lotgenotencontact die landelijk aangeboden worden.
1.Voor het versterken van de regio’s lijkt het van belang een ‘Anoiksis-concept’ te ontwikkelen dat de coördinatoren houvast biedt en naar de leden duidelijk communiceert wat zij kunnen verwachten bij bijeenkomsten van de vereniging.
Gekozen is voor twee pilot-regio’s, Amsterdam en Drenthe, waar de bestuursleden samen met de coördinatoren een concept gaat ontwikkelen wat werkbaar en passend is.
De tijdslijn is als volgt:
- feb-april: overleg met de coördinatoren en concept ontwerpen vooronderzoek naar belemmeringen bij leden d.m.v. enquête het meten van de huidige toestand, voor de evaluatie.
- mei: Een uitnodiging sturen aan de leden met een jaaragenda
- juni-mei Het houden van de reeks regiobijeenkomsten en ervaring opdoen en (2011) mogelijk sleutelen aan het concept.
- juni-sept evaluatie en neerschrijven van ‘Anoiksis-concept
Naast deze twee pilot-regio’s waarin geëxperimenteerd wordt, zullen we ook onder de overige coördinatoren onderzoek doen wat hun wensen zijn, wat zij nodig hebben om de bijeenkomsten beter te organiseren en leiden. Mogelijk creëren we ruimte op de website voor het uitwisselen van tips en ervaring.
Er wordt ook gezocht naar iemand op kantoor die aan de slag kan gaan met het verbeteren van de uitnodigingen.
2. Om een nieuwe groep leden te bereiken denken we dat we als bestuur dat we iets moeten toevoegen aan ons aanbod van lotgenotencontact. We denken dat er een groep leden is die wat diepgravender met lotgenotencontact bezig wil zijn dan in onze huidige regiobijeenkomsten gebruikelijk is. We schatten in dat we met het ontwikkelen van speciale workshops en die landelijk aan te bieden het lotgenotencontact een impuls te kunnen geven.
Plan is om twee workshop te laten ontwikkelen door een betaalde kracht, met de volgende thema’s:
- ‘De rol als lotgenoot in relatie tot andere sociale rollen’
- ‘Accepteren van eigen kwetsbaarheid en het vinden van eigen kracht’.
Bedoeling is dat deze workshops ontwikkeld worden en gegeven op drie locaties in het land, in totaal dus zes bijeenkomsten.
Er wordt landelijk een uitnodiging aan leden gestuurd voor alle bijeenkomsten. De grootte van de groep is van 6 tot 20 personen, bij een grotere vraag worden er meer workshop gegeven.
Voor uitvoering van dit project wordt iemand ingehuurd voor 72 uur met een bedrag van 70 euro per uur declaratie plus reis en onkostenvergoeding. Hier wordt een deel van de professionaliseringssubsidie voor gebruikt.
Na het project volgt een evaluatie en verschijnt er een rapport.
Er wordt tevens al bij het ontwikkelen nagedacht over de nazorg: indien er de wens is bij de deelnemers meer met hun ervaringsdeskundigheid te gaan doen moet er doorverwezen worden naar bijvoorbeeld Team Anoiksis of andere opleidingen en activiteiten.
Het ‘ervaringsspel’
Als spin-off van de brainstorm kwam het idee om als vereniging een spel te ontwikkelen die de deelnemers prikkelt om over hun ervaringen te praten.
Idee is een soort Ganzenbord met ziekte-specifieke opdrachten en problemen.
Tijdens bijeenkomsten kan dan op een lichtvoetige wijze het gesprek met elkaar aangegaan worden over ingrijpende ervaringen als separeren, verlies van decorum en problemen in het sociale systeem.
Hiervoor wordt de komende tijd een groep ervaringsdeskundigen bij elkaar gebracht die aan de slag kunnen gaan met ontwikkelen van een spel.
Voor financiering van dit plan benaderen we de farmaceuten, maar mogelijk dienen we ook een project-subsidie-aanvraag bij Fonds PGO in (juni 2010).
Een ervaringsspel kan voor meer diagnose-groepen een aanwinst zijn, er wordt nagedacht over samenwerking.
Hoe gaan we verder met de andere activiteiten van de vereniging?
Dat we in 2010 het accent op de het lotgenotencontact leggen heeft deels te maken met het feit dat we als bestuur met de belangenbehartiging tegen vraagstukken opbotsen, zoals voldoende draagvlak onder de leden en het spanningsveld tussen persoonlijke ervaring en algemene belangen.
We denken dat als het lotgenotencontact levendiger wordt en beter functioneert, daar de belangenbehartiging tevens profijt van heeft.
Toch blijven we als bestuur ook in 2010 de volgende taken uitvoeren:
Stigma-bestrijding via de Denktank Anoiksis
Hier wordt mee doorgegaan zoals in de plannen staat. Er wordt geld vanuit de donaties van de farmaceuten voor gereserveerd. Er komt een publicatie over het prijsvraag-project en er wordt aan een psychose-folder vanuit cliëntenperspectief gewerkt. Indien gewenst kunnen er vanuit de Denktank mediatrainingen georganiseerd worden.
Team Anoiksis
Bij de activiteiten van Team Anoiksis, waaronder de cursus ervaringsdeskundigheid, wordt in 2010 er extra nauwkeurig gekeken hoe het de vereniging ondersteuning en ontwikkeling kan bieden. Bekostiging kan deels vanuit de farmacie.
Voorlichting
In 2010 wordt de start gemaakt met intervisie-bijeenkomsten van Anoiksis-leden die voorlichting geven. Verdere professionalisering is gewenst. Bekostiging intervisie vanuit de farmacie.
Participatie in richtlijnen, onderzoek en innovatie
Als bestuursleden participeren we op verschillende terreinen om daar de stem van de Anoiksis-patiënt te vertegenwoordigen:
Wet Verplichtte GGZ: verdere deelname aan de ontwikkeling daarvan hangt af van hoe de wet uiteindelijk geïmplementeerd gaat worden. De ruimte voor goede belangenbehartiging is afgenomen, we blijven echter waken dat het cliënten-perspectief tot zijn recht blijft komen in de nieuwe wet, minimaal door druk uit te oefenen via het LPGGZ. Mogelijk kunnen we een rol spelen in de ontwikkeling van een scholing van het commissielid dat het cliëntenperspectief moet gaan vertegenwoordigen.
Eigen Regie Schizofrenie: Ondanks scepsis bij het bestuur of internet-based therapieën wel de benodigde kwaliteitsverbetering brengen, blijven we participeren. Er komt onderzoek onder de leden naar hun wensen wat betreft content van de websites.
Richtlijnen: We blijven participeren bij de ontwikkeling van richtlijnen. We zullen de komende tijd meer de nadruk leggen op de noodzaak van goed onderzoek wat als ‘goede zorg’ wordt ervaren.
GROUP Bij het mogelijk toevoegen van onderzoeksvragen vanuit cliënten-perspectief in de 3de meting worden de leden betrokken en naar hun mening gevraagd.
LPGGZ We blijven de belangenbehartiging vanuit deze club kritisch volgen.
Het stimuleren van lokale belangenbehartiging
Het bestuur zal waar mogelijk lokale leden stimuleren om belangenbehartiging te gaan doen, ondermeer rond de WMO en regionale zorginstellingen. Waar mogelijk ondersteunt de vereniging het. Hiervoor is het nodig betere communicatie-structuren op te zetten, mogelijk via de website. Met het nieuwe declaratie-systeem proberen we ook meer inzicht te krijgen wie wat doet.
Taakverdeling Bestuur
Allen: Ontwikkelen ervaringsspel
Ontwikkelen Anoiksis-concept in twee pilot-regio’s
Mette: Voorzitter
- Richtlijnen
- Team Anoiksis
- Intervisie voorlichting
- LPGGZ/OGGZ/W&I
- Aansturen project thematische workshops lotgenotencontact
Maarten: Secretaris
- Contact en aanvraag farmaceuten
- GROUP 3de meting
- Denktank
- Publicaties prijsvraag
- Dwang en Drang/Wet Verplichtte GGZ
- Meedenken project thematische workshops lotgenotencontact
- Onderzoeksdeel thematische workshops lotgenotencontact
Carola: Penningmeester
- Financiën
- Voorlichting
- Media
- Onderzoeksstudenten begeleiden
- In kaart brengen lokale belangenbehartiging a.d.h.v. declaratiegedrag
Christine: Algemeen bestuurslid
- Aansturen kantoor
- Coördineren voorlichting en intervisie
- Meedenken project thematische workshops lotgenotencontact
- Denktank
- Onderzoek Eigen Regie
Open Eindjes: Content website
- infrastructuur en communicatie belangenbehartiging lokaal-centraal
- Enquête Wat is goede zorg?
- Alternatieven voor dwang
- Uitnodigingen bijeenkomsten






